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Icebucket Challenge: Eine Frankfurter ALS-Kranke erzählt von ihrem Schicksal

Von Sabine Leier leidet an der tödlichen Nervenkrankheit ALS, für deren Erforschung derzeit unzählige Prominente um Spenden werben, indem sie sich einen Kübel Eiswasser über den Kopf schütten.
Weil sie ihren Kopf nicht mehr selbst halten kann, trägt Sabine Leier eine Halskrause. Die Kinder Simon und Christina Sprankel besuchen ihre Mutter regelmäßig im Hospiz St. Katharina.	Foto: Rainer Rüffer Weil sie ihren Kopf nicht mehr selbst halten kann, trägt Sabine Leier eine Halskrause. Die Kinder Simon und Christina Sprankel besuchen ihre Mutter regelmäßig im Hospiz St. Katharina. Foto: Rainer Rüffer
Frankfurt. 

Angefangen hat es mit der linken Hand. Von dort kroch die Krankheit langsam nach oben, den Arm hinauf, den Hals, bis in die Beine und in den anderen Arm. Und sie kriecht immerfort. Hört nicht auf, bis sie auch die letzten motorischen Nervenzellen vernichtet hat. Nur den Geist, den bekommt sie nicht.

Dass mit ihrer linken Hand etwas nicht stimmt, fällt Sabine Leier zum ersten Mal im Oktober 2012 auf. Doch zunächst schenkt die Physiotherapeutin dem wenig Beachtung: „Was von alleine kommt, geht auch von alleine – mit der Einstellung bin ich immer gut gefahren“, sagt die 57-Jährige. Im Oktober 2012 sollte sich das ändern.

Was die Frankfurterin damals noch nicht weiß: Die Hand ist erst der Anfang. In den nächsten Monaten wird sie mitansehen müssen, wie ihr nach und nach ihr eigener Körper den Dienst versagt. Wie ihr Hände und Füße, Arme und Beine plötzlich nicht mehr gehorchen. Leier leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) – eine tödliche Krankheit, die nach und nach alle motorischen Nervenzellen zerstört, bis die Betroffenen vollständig gelähmt sind. Ein Heilmittel gibt es nicht, nur ein Medikament, das das Fortschreiten der Krankheit um einige Monate hinauszögern kann.

Bei Sabine Leier diagnostizieren Mediziner der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden im Oktober vergangenen Jahres ALS. Zu diesem Zeitpunkt ist bereits der gesamte linke Arm betroffen.

ALS – als Physiotherapeutin weiß Sabine Leier sofort, was das bedeutet, hatte selbst mal einen ALS-Patienten. Aber sie weigert sich, sich der Krankheit zu ergeben, „Ich bin von jeher ein positiver Mensch. Ich dachte: Es gibt nichts Unheilbares, ich schaff’ das“, erzählt die Frankfurterin. Verschiedene alternative Heilmethoden hat sie ausprobiert, ohne Erfolg.

 

Das Leben abwickeln

 

Zunächst sagen die Ärzte, die Krankheit schreite nur langsam voran, „aber seit Februar, März hat das eine ziemliche Rasanz angenommen: Rente, Schwerbehindertenausweis – ich kam mit den Anträgen gar nicht mehr hinterher“, erinnert sich Sabine Leier. „Da habe ich gemerkt: Jetzt musst du dein Leben abwickeln. Das war unglaublich schmerzhaft.“ Auch über Sterbehilfe in der Schweiz hat sie nachgedacht, „um dem ganzen Grauen gleich zu entgehen. Das konnte ich dann aber nicht.“

Ein letztes Mal fährt die Frankfurterin mit ihren beiden Kindern auf ihre Lieblingsinsel Kreta. Verschenkt ihre Sachen, löst ihre Wohnung auf. Sohn Simon (25) und Tochter Christina (28) helfen, wo sie können. Allmählich wird klar: Allein kann Sabine Leier nicht mehr in ihrer Wohnung im Dornbusch leben. Sie muss in Kurzzeitpflege. Anfang Juli, bekommt sie einen Platz im Hospiz St. Katharina in Bornheim. Ihre letzte Station.

Etwa 90 Prozent ihres Körpers sind mittlerweile gelähmt, „gefühlt 150“, sagt Leier. Wenn sie gestützt wird, kann die ALS-Patientin noch einige Schritte laufen. Doch sie weiß, dass sie bald auf den Rollstuhl angewiesen sein wird. Auch die Hände gehorchen ihr nicht mehr. Ihren Kopf kann sie nicht mehr allein aufrecht halten, muss eine Halskrause tragen. „Mir wird Nahrung angereicht – für mich ist das Füttern. Und das Lätzchen heißt hier Stoffserviette“, sagt Leier und lacht. Ihren Humor hat sie sich bewahrt. Vielleicht auch, weil es anders kaum zu ertragen ist.

Dieses Feststecken im eigenen, hilflosen Körper, während der Verstand hellwach ist, das macht ALS für Sabine Leier so grauenhaft. „Ich war ein Bewegungs-Junkie – Wandern, Tanzen, Radfahren. Dieser Geist ist noch in mir – aber ich kann mir nicht mal mehr eine Fliege von der Stirn wischen. Das ist Horror, Alptraum, Entsetzen, Grauen, Folter.“

 

Ein grausamer Tod

 

Wie lange Sabine Leier noch zu leben hat – niemand weiß das so genau. Die meisten Patienten sterben binnen zwei oder drei Jahren nach der Diagnose an Atemlähmung – sie ersticken. Ein grausamer Tod, doch lebenserhaltende Maßnahmen möchte Sabine Leier auf keinen Fall. Sie will weder beatmet noch künstlich ernährt werden. Das hat sie in ihrer Patientenverfügung dokumentiert.

Sie klagt nicht, trägt ihr Schicksal mit Würde. Woher sie die Kraft dafür nimmt? „Ich habe einen tiefen, spirituellen Hintergrund. Ich glaube an ein Leben nach dem Tod. So wie die Muskulatur loslässt, muss ich loslassen. Loslassen von Funktionen, von Autonomie, vom Leben.“ Natürlich sei sie nicht begeistert davon, „dass ich mit 57 abtrete, aber das Sterben und der Tod sind nicht mein Problem. Für mich ist es schlimmer, so leben zu müssen. Es ist jeden Tag ein Stück sterben. Jeden Tag hört irgendeine Körperfunktion einfach auf.“

Dass sie ihre Geschichte erzählt, so tiefe Einblicke in ihr Inneres gewährt, das hängt damit zusammen, dass sie den Kampf gegen ihre Krankheit noch immer nicht aufgegeben hat. Zwar wird sie selbst an ALS sterben, aber vielleicht, so hofft Sabine Leier, gibt es in ein paar Jahren ein Mittel gegen das Leiden, können die Mediziner die Krankheit irgendwann bezwingen, „damit niemand mehr daran sterben muss“. Dazu will Sabine Leier ihren Teil beitragen, will auf ALS aufmerksam machen. Die Zeit dafür ist günstig, schüttet sich derzeit doch ein Promi nach dem anderen einen Kübel Eiswasser über den Kopf – eine Spaßaktion mit ernstem Hintergrund. Tatsächlich werben die Teilnehmer der sogenannten Ice Bucket Challenge um Spenden für die weitere Erforschung von ALS. Knapp 50 Millionen Euro sind so weltweit bereits zusammengekommen, und die Aktion läuft weiter. Heute werden Sabine Leiers Kinder beim Sommerfest im Hospiz St. Katharina ebenfalls eine kalte Dusche nehmen und daran erinnern, dass es eben nicht nur ums „lustige Eiswasservergießen“ geht, sondern dass „etwas sehr Ernstes“ dahintersteckt, so Simon Sprankel.

Er und seine Schwester Christina werden heute aber auch gemeinsam mit ihrer Mutter feiern. „Ich bin noch immer ein fröhlicher, positiver Mensch“, sagt Sabine Leier. Die Zeit, die ihr mit ihren Kindern noch bleibt, möchte sie genießen. „Miesepetern bringt uns nicht weiter – und das Sterben packe ich jetzt auch noch.“

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Erst lacht sie noch, dann erwischt es sie eiskalt: Die Wahl-Hessin Helene Fischer ist eine von zahlreichen Prominenten, die sich an der weltweiten Aktion »Ice Bucket Challenge« (Eiskübel-Herausforderung) beteiligen und sich einen Eimer Eiswasser überschütten lassen. Damit werben die Teilnehmer um Spenden für die Erforschung der unheilbaren Nervenkrankheit ALS, an der in Deutschland etwa 8000  Menschen leiden. Foto: Youtube
Ice Bucket Challenge Eiskübel für eine ernste Sache

Wenn sich Prominente einen Kübel Eiswasser überschütten, mögen das viele amüsant finden. Doch der Hintergrund der „Ice Bucket Challenge“ ist ein ernster. Es geht um die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), an der jedes Jahr allein in Frankfurt im Schnitt 14 Menschen erkranken. Zwei bis drei Jahre nach der Diagnose sind die meisten von ihnen tot.

clearing
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