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Ein Leben mit der Pein EB

Von Werner Schildger aus Bad Nauheim lebt mit der Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa (EB). Er muss dauernd mit neuen Blasen und Wunden an seinem Körper rechnen. Und spürt natürlich die Blicke der Menschen, die ihm begegnen.
Werner Schildger aus Bad Nauheim möchte die Krankheit Epidermolysis Bullosa (EB) ins Bewusstsein der Menschen rücken, zeigt die Broschüre der Interessengemeinschaft.	Foto: Corinna Weigelt Werner Schildger aus Bad Nauheim möchte die Krankheit Epidermolysis Bullosa (EB) ins Bewusstsein der Menschen rücken, zeigt die Broschüre der Interessengemeinschaft. Foto: Corinna Weigelt
Bad Nauheim. 

„Wenn jemand fragt, was mit meiner Haut ist, bekommt er auch eine Antwort“, sagt Werner Schildger. Der Bad Nauheimer lebt seit seiner Geburt 1948 mit der Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa, kurz EB. Schon bei geringer mechanischer Belastung bekommt er Blasen und blutende Wunden. Doch Werner Schildger hat gelernt, mit der Krankheit umzugehen, hat sein Leben und seinen Alltag danach ausgerichtet.

Als Epidermolysis Bullosa (EB) bezeichnet man eine Gruppe von Erkrankungen der Haut, bei denen bereits schon minimale Verletzungen, Reibungen oder Druck zu Hautblasen und Wunden führen. In Deutschland gibt es etwa 4000 Erkrankte. Die Krankheit ist erblich bedingt, beruht auf einer Genmanipulation. Ursache von EB sind Defekte in einem der elf bekannten EB-Gene, von welchen Proteine erzeugt werden, die für den Zusammenhalt von Oberhaut und Unterhaut verantwortlich sind. Fehlt ein solches Protein oder funktioniert es nicht richtig, dann ist die Verankerung nicht vollständig und es kommt schon bei geringer mechanischer Einwirkung zur Blasenbildung, verbunden mit starken Schmerzen.

 

Unheilbares Leiden

 

Die vererbte Hautkrankheit, unter der die so genannten Schmetterlingskinder leiden, ist bis heute unheilbar. Eine Form der Krankheit ist die Dystrophe Epidermolysis bullosa (EB), sie wird durch einen Defekt im Kollagen 7 Gen hervorgerufen. „Vererbt wird die Krankheit, wenn beide Eltern das defekte Gen punktgenau in sich tragen“, erklärt Werner Schildger. Allerdings könne die Krankheit auch ruhen.

Bekannt war die Krankheit in seiner Familie nicht, seine Mutter sei nicht von einem Ausbruch betroffen gewesen, zum Vater in den USA habe es keinen Kontakt gegeben. Geboren wurde Werner Schildger 1948 in Butzbach, eine Hausgeburt. Die Verletzungen, die damals gleich erkennbar waren, wurden zunächst dem Geburtsvorgang zugeordnet. „Ich war ein schweres, großes Kind, wog über 6000 Gramm.“ Werner Schildger kam vorsorglich in die Gießener Klinik. „Anfangs konnte niemand etwas feststellen“, so Schildger. „Doch ich hatte Glück, einer der Ärzte hatte in seiner Ausbildung mit EB zu tun gehabt, gab den entscheidenden Tipp.“ Schildger wurde behandelt, damals noch mit einer Teersalbe.

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