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Emma kann wieder hoffen

Von Dieter Deul Das Mädchen Emma (2) aus Dortelweil ist an Leukämie erkrankt. Glücklicherweise fand es rechtzeitig einen Stammzellenspender. Wer auch andere Leben retten will, kann sich am Sonntag als Stammzellenspender registrieren lassen. Mario Canella, der Vater der leukämiekranken Emma, im Wohnzimmer der Familie. Dort spiele das zweijährige Mädchen am liebsten an seiner Kinderküche und dem Puppenwagen – wenn es denn zu Hause und nicht, wie derzeit, im Krankenhaus ist.	Fotos: Deul / Privat Bilder > Mario Canella, der Vater der leukämiekranken Emma, im Wohnzimmer der Familie. Dort spiele das zweijährige Mädchen am liebsten an seiner Kinderküche und dem Puppenwagen – wenn es denn zu Hause und nicht, wie derzeit, im Krankenhaus ist. Fotos: Deul / Privat

Bad Vilbel. 

Das Kinderzimmer in der kleinen Wohnung in der Dortelweiler Obergasse ist verwaist, denn Emma geht es wieder schlechter. Eine Infektion hat das von der Krankheit und den vielen Medikamenten geschwächte Kind erwischt. Seit drei Wochen ist die Kinderabteilung der Uni-Klinik wieder ihr Zuhause – für mindestens weitere acht Wochen, schätzt Vater Mario Canella.

Doch das Schlimmste hat sie wohl überstanden. Emma hat akute myeloische Leukämie. Für sie wurde ein Stammzellenspender gefunden – ein großes Glück. "Er ist für uns ein Held", sagen die Canellas.

Für eine erfolgreiche Transplantation müssen die Gewebemerkmale des Stammzellspenders nahezu vollständig mit denen des Patienten übereinstimmen. Die Wahrscheinlichkeit, einen Stammzellspender zu finden, liegt je nach Übereinstimmung der Gewebemerkmale bei etwa 1:20 000 bis zu eins zu mehreren Millionen.

Appell der Eltern

Die Eltern sind überglücklich. "Wir sind so froh und erleichtert, dass für Emma ein Spender gefunden wurde", so Mario Canella. "Dieses Gefühl ist für uns unbeschreiblich und wir wünschen es allen anderen leukämiekranken Patienten. Hoffentlich kann auch für sie ein Lebensretter gefunden werden!" Die Canellas appellieren daher an potenzielle Spender: "Ihre Registrierung gibt allen suchenden Patienten weltweit eine Chance, die Krankheit zu besiegen und zu leben."

"Hätten sich nicht schon viele Menschen auf öffentlichen Aktionen und in Unternehmen typisieren lassen, wäre es nicht möglich gewesen, für unsere kleine Emma den geeigneten Lebensspender zu finden", sagen die Canellas. Deshalb solle die Registrierungsaktion am Sonntag, 3. Juni, von elf bis 16 Uhr in der Fun-Ball-Sporthalle, Willy-Brandt-Straße 1, "jetzt erst recht" stattfinden. Mitmachen können alle 18- bis 55-Jährigen.

Dabei haben die Canellas bereits viel Unterstützung erfahren, berichtet Emmas Vater: Ein Freund der Familie ist Lehrer in der Nähe von Erzmannhausen in Baden-Württemberg. Eine Gruppe von mehr als 60 Schülern (Klassen 6 - 10) engagierten sich an einem schulfreien Tag, um einen Spender für Emma zu finden. Sie verteilten Flyer mit einem Bild von Emma und halfen den Kunden, ihre Einkäufe in Tüten zu packen. Sie sammelt einen großen Betrag an Spenden für eine weitere Typisierungsaktion für Emma, die vom Lehrer und seinen Schülern organisiert wird.

Mario Canella (35) und seine Frau Nerea (36) haben sich in das Leukämie-Thema eingearbeitet. Doch ein gemeinsames Gespräch, gemeinsam verbrachte Ehe- und Familienzeit gibt es für sie kaum noch, seit sie wenige Tage vor Emmas erstem Geburtstag den ersten Klinikaufenthalt hatten.

Emmas Fall war nicht der "übliche Fall", da es nicht die übliche Entwicklung der Krankheit zeigte, was die Zeit um vier Monate (Oktober 2010 – Februar 2011) hinauszögerte, endlich eine Diagnose zu erhalten. "Diese Monate des Wartens waren sehr hart für uns. Ohne Diagnose wurde keine Therapie begonnen, und wir konnten nur sehen, dass die Blutwerte von Emma sich verschlechterten. Wir fühlten uns ohnmächtig", sagt Canella.

Stets muss ein Elternteil in der Klinik präsent sein, 24 Stunden. Das Ehepaar teilt sich die Zeit, hat "sehr verständnisvolle Arbeitgeber", die Teilzeitbedingungen schaffen. Im Kontakt bleiben Mario und Nerea über Mobilfunk und Computer-Telefonie (Skype). Dadurch sind auch ihre spanischen Verwandten präsent. Wenn Emma keine Lust mehr hat, ein neues Medikament zu nehmen, rufe per Skype der Onkel aus Spanien an, der ihr gut zurede.

Im Wohnzimmer der Canellas hängt ein großer Monitor, auf dem Emma vom Bildschirmschoner lächelt. Nebenan steht ihr Lieblingsspielzeug: eine Kinderküche, auch ein Arztkoffer. "Sie kennt sich gut aus mit Spritzen und Mullbinden", erzählt Mario Canella. Emma habe sich anfangs sogar auf die Krankenhausbesuche gefreut, auf die Spiele mit freundlichen Krankenschwestern. Doch die Besuche dort häuften sich. Immer wieder Blutabnahme, Antibiotika, Blutpräparate – und sechs Stunden im Gitterbett.

Unter der Situation leidet auch Emmas Bruder Jordi (5). "Er versteht nicht, warum wir 95 Prozent unserer Aufmerksamkeit seiner Schwester widmen", sagt Canella. Jordi nahm im Dezember eine Knochenmark-Punktion auf sich, um seiner Schwester Stammzellen zu spenden. Leider vergeblich.

Anrufe aus Spanien

"Vielleicht waren sie sich zu ähnlich", spekuliert der Vater. Damit sie für ihrem Sohn am Wochenende ein paar Stunden für Unternehmungen Zeit haben, springen die Großeltern im Krankenhaus ein. Kraft schöpfe er vor allem aus seinem Glauben, sagt Canella, ein Mormone.

Das zweijährige Mädchen muss wegen des Infektionsrisikos den Kontakt zu Menschen meiden. Selbst Waldspaziergänge oder Sandkastenspiele sind tabu. So gehen die Canellas mit ihr über den Dortelweiler Golfplatz – wobei sie einen Mundschutz trägt. Auch das Essen muss sorgfältig gestaltet werden: keine ungeschälten oder rohe Zutaten sind erlaubt, auch kein Salat, dafür Weißbrot. Selbst Vollkornbrot ist verboten. All das erträgt Emma mit großer Geduld und Tapferkeit.

Registrierungsaktion am Sonntag, 3. Juni, 11 bis 16 Uhr, Sporthalle, Willy-Brandt-Straße 1, Dortelweil

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