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Mit angeborenem Herzfehler ein Leben lang zur Nachsorge

Ein angeborener Herzfehler ist kein Todesurteil mehr. Viele Kinder erreichen dank enormer medizinischer Fortschritte das Erwachsenenalter. Mit Problemen zu kämpfen haben sie häufig dennoch. Was hilft: sich zu informieren und mit anderen auszutauschen.
Angeborene Herzfehler lassen sich heute oft gut behandeln. Viele Betroffene erreichen ein hohes Erwachsenenalter. Sie müssen aber ein Leben lang auf sich Acht geben. Foto: Robert Günther Angeborene Herzfehler lassen sich heute oft gut behandeln. Viele Betroffene erreichen ein hohes Erwachsenenalter. Sie müssen aber ein Leben lang auf sich Acht geben.
Grimma. 

Als Sophia 1980 in Leipzig das Licht der Welt erblickt, scheint für Familie Scholz noch alles in Ordnung. Doch zu Hause angekommen, trinkt das Baby nicht. Die Ärzte belächeln die Sorgen ihrer Mutter, sie bleibt beharrlich.

Schnell wird klar: Mit Sophias Herz stimmt etwas nicht. „Die mütterlichen Instinkte haben mein Leben gerettet”, sagt Scholz heute. Schätzungen zufolge leben derzeit etwa 500.000 Personen in Deutschland mit einem angeborenen Herzfehler. 300.000 davon sind erwachsen. Über 200 angeborene Varianten gibt es, schätzt Ulrike Bauer vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler . Manche werden schon im Mutterleib entdeckt, andere machen sich erst im Erwachsenenalter bemerkbar.

Bei Sophia Scholz ist die rechte Herzkammer nicht funktionstüchtig, ihr Körper bekommt permanent zu wenig Sauerstoff. Als sie etwa drei Jahre alt war, wurde sie auf Drängen ihrer Eltern in London behandelt. Die Ärzte gestalteten in einer Operation Herz und Gefäße so um, dass das verbrauchte Blut aus dem Körper ohne Unterstützung einer Herzkammer direkt in die Lunge fließt. Eine einzige gesunde Herzkammer pumpt das Blut seit gut 35 Jahren durch den Körperkreislauf und den Lungenkreislauf.

Für Menschen wie Scholz ist es wichtig, sich ein Leben lang um ihre Gesundheit zu kümmern, sagt Prof. Harald Kaemmerer vom Deutschen Herzzentrum München. „Schon im frühen Erwachsenenalter sind Bewegung und gesunde Ernährung wichtig, natürlich angepasst an den Zustand der Patienten”, erläutert der Kardiologe. Dazu gehört auch der Verzicht auf Zigaretten, Alkohol und Drogen.

Scholz geht zudem nach wie vor alle sechs Monate zu einem Spezialisten . Das ist bei weitem nicht immer so, sagt Rhoia Neidenbach vom Deutschen Herzzentrum München. Sie leitet eine bundesweite Studie zur Versorgung von Menschen mit angeborenem Herzfehler und sagt: „In viel zu vielen Fällen vergessen die Patienten die lebenslang notwendige Nachsorge und gehen nicht zu Kontrolluntersuchungen.”

Ralph Stephan von Bardeleben vom Herzzentrum Mainz rät Patienten, sich eine eigene Akte anzulegen und Arztbriefe aufzuheben. „Oft kommen wir an Befunde aus dem Kindesalter nicht mehr heran, wenn die Erwachsenen zu uns kommen.” Dann beginnt das Puzzlespiel. Um das zu verhindern, können sich Eltern und erwachsene Patienten auch beim Nationalen Register für angeborene Herzfehler eintragen lassen.

Neben den medizinischen stellen sich für viele Betroffene auch eine Reihe weiterer Fragen. Beispielsweise nach dem Beruf. Denn je nach Schwere des Herzfehlers kommen Jobs, bei denen Lasten zu heben sind, gar nicht infrage. Kaemmerer empfiehlt deshalb die Beratung durch einen Spezialisten oder einen Behindertenbeauftragten in der Agentur für Arbeit.

Allerdings wisse auf den Ämtern auch nicht jeder etwas mit Menschen mit angeborenem Herzfehler anzufangen, gibt Scholz zu bedenken. Sie hält es daher für wichtig, sich selbst zu informieren - etwa bei Patientenorganisationen wie der Deutschen Herzstiftung . Außerdem sei es gut, sich zu vernetzen, etwa in Selbsthilfegruppen wie Herzkind . Dort kann man sich austauschen und gegenseitig unterstützen.

Neben allen Herausforderungen, die er mit sich bringt, kann Sophia Scholz dem Herzfehler mittlerweile auch etwas Positives abgewinnen: „Ich kämpfe, seit ich klein bin, um mein Leben.” Deshalb sei sie ein so positiver Mensch. „Ich weiß, dass Zeit begrenzt sein kann.”

(Von Bernadette Winter, dpa)
Bilderstrecke Mit angeborenem Herzfehler ein Leben lang zur Nachsorge
Angeborene Herzfehler lassen sich heute oft gut behandeln. Viele Betroffene erreichen ein hohes Erwachsenenalter. Sie müssen aber ein Leben lang auf sich Acht geben.Sophia Scholz engagiert sich für Menschen mit angeborenem Herzfehler.Ulrike Bauer ist Geschäftsführerin des Forschungsverbunds Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und des Nationalen Registers.
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