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Vom Glück, geboren zu sein

Neun von zehn ungeborenen Kindern, bei denen Ärzte Trisomie 21 diagnostizieren, werden abgetrieben. Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe, kritisiert das. Für die Eltern von Bennet war klar, dass sie ihr Kind so nehmen, wie es ist.
Zwei glückliche Kinder: Bennet (vorn) und Charlotte mit ihrer Mutter Anne Hielscher.	Foto: Sven-Sebastian Sajak Zwei glückliche Kinder: Bennet (vorn) und Charlotte mit ihrer Mutter Anne Hielscher. Foto: Sven-Sebastian Sajak

Bausteine, Bobby-Car, Spielzeugauto und eine Quietscheente liegen auf dem Wohnzimmerboden von Familie Nikles-Hielscher. Mittendrin: Die achtzehn Monate alten Zwillinge Charlotte und Bennet. Charlotte macht mit Bennet Hoppe-Hoppe-Reiter. "Die Zwillinge lieben und streiten sich, wie es bei Geschwistern ganz normal ist", sagt die Mutter der beiden, Anne Hielscher (33). Doch schnell fällt etwas auf.

Bennet ist kleiner als Charlotte. Er kann auch noch nicht wie seine Schwester "Nein", "Bitte" oder "Mama" sagen, und er läuft noch nicht. Kurz: Bennet entwickelt sich verzögert. Grund dafür ist, dass in der DNA von Bennet das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist – er hat Trisomie 21, das Down-Syndrom.

Nicht selbstverständlich

Dass Bennet lebt und fröhlich spielen kann, ist nicht selbstverständlich. Denn neun von zehn Embryonen mit vorgeburtlicher Diagnose Down-Syndrom werden abgetrieben. "Man merkt, dass es in Deutschland weniger Menschen mit Down-Syndrom gibt", sagt der Bundestagsabgeordnete Hubert Hüppe (CDU), der Behindertenbeauftragter der Bundesregierung ist.

Die rechtliche Grundlage für die Abtreibungen von Embryonen mit Down-Syndrom bietet der Paragraf 218 des Strafgesetzbuches. Demnach bleibt eine Abtreibung straffrei, wenn "der Abbruch der Schwangerschaft unter Berücksichtigung der gegenwärtigen und zukünftigen Lebensverhältnisse der Schwangeren […] angezeigt ist, um [...] die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des [...] seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren abzuwenden". Scheint diese Gefährdung zu bestehen, sind auch Spätabtreibungen (ab der 22. Schwangerschaftswoche) straffrei.

Adoption statt Abtreibung

Hüppe kritisiert das: "Es ist doch grotesk, wenn in einem Krankenhaus einem sechs Monate alten Frühchen das Leben gerettet wird und gleichzeitig ein acht Monate altes Kind abgetrieben wird." Er verweist auch auf eine Alternative. "Wenn man das Kind so ablehnt, kann man es zur Adoption freigeben. Dann muss es nicht sterben."

Bennets Eltern erreichte die Nachricht vom Down-Syndrom ihres Sohnes zwei Tage nach der Geburt der Zwillinge. "Nachdem ein Bluttest Klarheit geschaffen hatte, war das zunächst ein Schock. Natürlich hatten wir uns ein gesundes Kind gewünscht", erzählt Anne Hielscher. "Aber in einer Beratung wurde uns gezeigt, dass auch Menschen mit Down-Syndrom die Möglichkeit haben, ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Die Aussicht, dass unser Kind später einmal in einer Behinderten-Wohngemeinschaft oder in einem betreuten Wohnen leben kann, ist für uns sehr wichtig. Auch eine Ausbildung ist für Menschen mit Down-Syndrom möglich."

Mittlerweile liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Trisomie 21 bei ungefähr 60 Jahren.

Die geistige Entwicklung findet bei von der Trisomie betroffenen Menschen verzögert statt, meist sind sie geistig leicht behindert. Oft treten körperliche Auffälligkeiten auf. Außerdem ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass Organschäden oder Alzheimer auftreten.

Bennet hat Glück: Er ist organisch gesund und hat noch keine Operationen hinter sich. Nichtsdestotrotz hat er schwächere Muskeln als Gleichaltrige, weshalb er für jede Bewegung mehr Aufwand tätigen muss. Aber: "Im Verhältnis zu anderen ist Bennet gut entwickelt – auch weil er seiner Schwester nacheifert", erzählt seine Mutter.

Dass die Eltern der Zwillinge erst nach der Geburt von Bennets Down-Syndrom erfahren haben, liegt daran, dass sie sich gegen die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik entschieden haben. Diese ermöglicht es Eltern, sich über die Gesundheit ihres ungeborenen Kindes zu informieren. "Aber für uns war von Anfang an klar, dass wir unsere Kinder so nehmen, wie sie kommen", sagt Anne Hielscher.

Umstrittener Test

Diese Einstellung wird immer mehr zur Ausnahme. Viele werdende Eltern entscheiden sich für die Pränataldiagnostik. Zu deren mittlerweile vielfältigen Möglichkeiten gesellte sich im August des vergangenen Jahres ein neuer Test zur Erkennung des Down-Syndroms. Mit diesem neuen "Praena-Test" der Firma LifeCodexx kann man das Vorhandensein von Down-Syndrom beim Ungeborenen mit 95-prozentiger Sicherheit feststellen und braucht dazu nur ein paar Milliliter Blut der Schwangeren.

Der Test ist jedoch umstritten. Die Befürworter argumentieren, mit Hilfe des Tests könnten Schwangere auf eine Fruchtwasseruntersuchung verzichten, die ein Risiko beinhaltet. Denn ein Prozent der Embryos sterben nach einer solchen Untersuchung – ob gesund oder nicht.

Behindertenbeauftrager Hüppe hält den neuen "Praena-Test" für illegal und würde ihn am liebsten verboten sehen. "Das Fahndungsnetz nach Kindern mit Down-Syndrom wird immer dichter." Menschen gar nicht erst zur Welt kommen zu lassen, sei "die schlimmste Diskriminierung, die es gibt", sagt Hüppe.

Doch warum entscheidet sich die große Mehrzahl der Mütter nach der Diagnose Down-Syndrom für eine Abtreibung? Frau Hielscher ist der Überzeugung, dass mangelndes Wissen über das Down-Syndrom der Hauptgrund ist. Und sie fügt hinzu: "Das Down-Syndrom ist eigentlich eine relativ kleine und liebenswerte Behinderung."

Hüppe berichtet von Vorurteilen, mit denen Menschen mit Down-Syndrom zu kämpfen haben: "Viele Menschen glauben, Menschen mit Trisomie 21 könnten nicht lesen oder schreiben und würden nur leidend durch die Welt gehen." Dass so viele Embryos mit Trisomie 21 abgetrieben werden, sagt laut Herrn Hüppe auch etwas über die Gesellschaft aus, in der wir leben: "Unsere Gesellschaft hat eine Phobie gegen Menschen mit Behinderungen. Man hat Angst vor Andersartigkeit."

Die Eltern von Charlotte und Bennet treffen sich einmal im Monat mit anderen Familien, in denen auch ein Kind das Down-Syndorm hat. "Das hilft zwar, aber wir sehen uns nicht als Opferfamilie, die sich irgendeinem Opferverband anschließen muss."

Damit Bennet sich gut entwickeln kann, erhält seine Familie Unterstützung vom Frankfurter Verein Lebenshilfe. Einmal in der Woche kommt eine Sozialpädagogin zur Frühförderung ins Haus. Durch Krankengymnastik und Logopädie erhält der Junge weitere Unterstützung.

Danach gefragt, wann die Lebensfreude von Bennet besonders deutlich wird, antwortet Frau Hielscher: "Die Lebensfreude ist andauernd erkennbar, aber besonders deutlich wird sie, wenn man sieht, dass die beiden Zwillinge sich gern haben."

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