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Die Eltern Nicole Fallert und Borris Schwerkolt sind glücklich über die gespendete Delfin-Therapie.

Therapie für krankes Mädchen

Ailina hat einen Delfin zum Freund

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Die vierjährige Ailina Schwerkolt leidet seit ihrer Geburt an einem Gen-Defekt, dem Rett-Syndrom. Die Hoffnung auf ein normales Leben für ihre Tochter haben die Eltern aufgegeben, doch versuchen sie alles, um den Zustand des Kindes zu verbessern. Eine Delfin-Therapie hat nun fast ein kleines Wunder bewirkt.

Als die 33-jährige Nicole Fallert uns die Tür öffnet, strahlen uns gleich zwei Augenpaare an. Die von der kleinen Ailina, die sich über den überraschenden Besuch zu freuen scheint, und die ihrer Mutter, die sie auf dem Arm hält. „Ailina interessiert sich neuerdings auch für fremde Menschen“, erklärt sie, nachdem sie die Kleine auf ihrer Spielmatte abgesetzt hat, wo sie sich eifrig mit einem singenden Kuscheltier beschäftigt. „Vor der Delfin-Therapie musterte sie vielleicht mal uns für eine Weile genauer – für alles andere hatte sie aber wenig Aufmerksamkeit übrig gehabt“. Von der zweiwöchigen Therapie auf der Karibikinsel Curaçao ist die Familie erst seit einigen Wochen zurück.

Dass die Erkrankten eher wenig Aufmerksamkeit für ihre Umwelt entwickeln, ist typisch für das 1966 entdeckte Rett-Syndrom, für das es erst seit dem Jahrtausendwechsel sichere Diagnosemöglichkeiten gibt. „Es handelt sich dabei um den Defekt des sogenannten MECP2-Gens“, erklärt Ailinas Vater Borris (33), der nach langen Recherchenächten zur Diagnose so ziemlich alles herausgefunden hat, was es für Nicht-Mediziner zu wissen gibt. Zum Beispiel, dass von der Krankheit vor allem Mädchen betroffen sind, weil Jungen die Mutation des X-Chromosoms, die Auslöser der Krankheit ist, meist schon im Mutterleib nicht überleben.

Das Rett-Syndrom gilt immer noch als seltene Krankheit. Darum wird auch nicht so intensiv nach Heilungs- und Besserungsmöglichkeiten geforscht, wie es betroffene Eltern wie Borris Schwerkolt und Nicole Fallert wünschen. Dennoch wird fast alle 90 Minuten irgendwo auf der Welt ein Kind mit dem Rett-Syndrom geboren, so sagt es die Statistik – einmal pro Woche auch in Deutschland.

Am 14. März 2012 um 10.58 Uhr war es die kleine Ailina, die im Frankfurter Bürgerhospital zur Welt kam und in den ersten Monaten wirkte wie jedes andere Baby auch. „Das Rett-Syndrom fällt oft erst nach ein bis zwei Jahren auf. Wir haben etwa ab dem sechsten Lebensmonat unserer Tochter gemerkt, dass sie sich anders entwickelt als andere Kinder. Die Diagnose kam erst zwei Jahre später“, so die Eltern. Weitere anderthalb Jahre später kann Ailina noch immer nicht laufen und sprechen.

Seitdem haben sich ihre Eltern intensiv mit Möglichkeiten auseinandergesetzt, die Ailina das Leben erleichtern und ihren Zustand verbessern könnten. Die Vierjährige hat seit Januar einen Platz in einer Hippotherapie, bei der das Reiten einen therapeutischen Effekt erzielen soll, und sie besucht einen integrativen Kindergarten im Dornbusch, wo sie ideal gefördert wird. Auch einen Sprachcomputer, den Ailina mit den Augen steuern kann, haben die Eltern kürzlich angeschafft. Im März flog die Familie dann nach vielen Sammel- und Spendenaktionen zur Delfin-Therapie nach Curaçao. Allein diese Aktion kostet rund 13 000 Euro – so viel wie ein Kleinwagen.

Doch die Aktion war das Geld allemal wert, finden die Eltern: „Ailina hatte dort jeden Tag von 10.30 bis 12.30 Uhr Therapiesitzungen. Diese spielten sich zur Hälfte im Wasser ab, wo sie gemeinsam mit dem Physiotherapeuten Matthias und ihrem Therapie-Delfin Kanoa schwimmen, planschen und spielen konnte. Die beiden bespritzten sich mit Wasser, sie warf ihm mit Matthias Hilfe Bälle zu, beobachtete ihn beim eleganten Sprung durch einen Reifen“, erinnert sich Mutter Nicole. Ein kleiner Effekt, der für die Eltern aber viel bedeutet, ist, dass das kleine Mädchen dadurch besser lernte, ihre Arme zu strecken. „Ich komme ja regelmäßig in ihr Zimmer, um sie aus dem Sicherheitsbett zu holen – und jetzt liegt sie mit ausgestreckten Armen vor mir. Das ist etwas, das ihr vor der Therapie schwer gefallen ist.“ In den Augen der Mutter liegt das auch an der intensiven Physiotherapie auf Curaçao.

Auch der auf die Krankheit spezialisierte Mediziner Bernd Wilken in Kassel, zu dem die Familie regelmäßig fährt, erkannte Ailinas Veränderung nach der Therapie. „Wir hatten direkt am Tag nach dem Rückflug einen Termin bei ihm und er war zufrieden mit dem Ergebnis.“ Für Nicole Fallert und Borris Schwerkolt ein Beweis, dass der Schritt der richtige war und wiederholt werden sollte. Auch wenn die Krankenkasse diese Therapieform ebenso wenig wie die Hippotherapie bezuschusst.

„Natürlich wird es jetzt womöglich schwerer, die Menschen zum Spenden zu motivieren, denn die erste Therapie hat Ailina ja bereits hinter sich“, sagt Vater Borris, der auch von seinem Arbeitgeber, der Firma Erweka aus Heusenstamm, einen Zuschuss erhalten hat: „Von der Hilfsbereitschaft der Menschen für Ailina waren wir aber wirklich überwältigt. Wir hoffen sehr, dass es uns irgendwann erneut möglich ist, ein weiteres Mal die Chance der Delfintherapie zu ergreifen.“

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