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Sie spielen gerne, und sie malen auf der "Zaubertafel": Elena und Alexandra Funfack. Immer mit dabei ist auch ein Kuscheltier. Foto: Knapp

Tolles Engagement

Elena (8) hat eine seltene Krankheit: Frankfurterin hilft der Familie enorm

Die achtjährige Elena hat eine neurologische Krankheit, sie braucht immer jemanden, der sich um sie kümmert. Ehrenamtlerin Alexandra Funfack besucht ihre Familie jede Woche, um mit ihr zu spielen oder spazieren zu gehen - und die Eltern zu entlasten.

Lorsbach/Frankfurt - Die achtjährige Elena steht im Wohnzimmer und schaukelt freudig nach vorne und nach hinten. Alexandra Funfack hält sie an den Händen fest und ruft ab und zu "Hui!" Elena mag es, sich zu bewegen. Sie klettert gerne und kann ziemlich schnell laufen.

Frau aus Frankfurt hilft Familie aus Lorsbach

Das ist allerdings nicht selbstverständlich, denn das Mädchen hat eine seltene neurologische Krankheit, die FIRES (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome) genannt wird. Sie muss rund um die Uhr betreut werden. Das ist für die Eltern sehr anstrengend. Um sie zu entlasten, gibt es Ehrenamtliche wie Alexandra Funfack. Sie kommt jede Woche trotz ihrer Vollzeittätigkeit als Bankangestellte für rund zwei Stunden von Frankfurt nach Lorsbach, um mit Elena zu spielen, spazieren zu gehen oder einfach nur Quatsch zu machen. Manchmal sitzen sie einfach auch nur auf einer Bank und beobachten alles, was um sie herum passiert.

Alexandra Funfack freut sich jede Woche auf den Nachmittag. Die Treffen geben ihr viel zurück, sagt sie. "Es gibt mir ein zufriedenes Gefühl." Sie genießt es, einfach mal in einer anderen Welt zu sein. Und auch die Ruhe. "Wir sind auch schon mal zusammen eingeschlafen", sagt sie mit Blick auf Elena, die auf dem Sofa liegt und ein Kuscheltier fest umklammert hält. "Elena ist sehr schmusebedürftig", erzählt Funfack weiter. Seit Anfang des vergangenen Jahres kommt sie regelmäßig zu Familie Schuchmann, zu der sie über den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) gekommen ist. "Man merkt, was das für eine Aufgabe für Eltern ist. Man sagt, Glück ist es, ein gesundes Kind zu haben, aber es geht ja trotzdem und man ist nicht nur unglücklich." Viele würden vielleicht denken, es dürfe nicht sein, dass Kinder krank sind. "Aber es ist ja nun einmal so."

Alexandra Funfack aus Frankfurt freut sich immer wieder

Sie selbst habe durch ihr Ehrenamt beim AKHD ihre Einstellung zu einigen Dingen geändert. "Ich dachte vorher, wie schlimm, wenn sich ein Mensch zum Beispiel kaum bewegen, essen und atmen kann. Ich habe mich gefragt: Ist das lebenswert?" Heute wisse die 51-Jährige: "Ja! Es ist gut, dass dieser Mensch auf der Welt ist."

Dass sie sich in einem Hospizdienst engagieren möchte, wurde ihr 2011 klar, nachdem ihr Vater verstorben war. "Mein Vater hatte eine Pflegekraft, die mir in dem schwierigen Moment viel Kraft gegeben hat." Die Frau aus Rumänien habe viele Ideen gehabt, wie man mit dem Tod besser umgehen kann. Zunächst wollte Alexandra Funfack sich eigentlich um Erwachsene kümmern, aber letztlich landete sie beim Kinder- und Jugendhospizdienst. Dort ließ sie sich 120 Stunden lang ausbilden. Sie lernte unter anderem, die Distanz zu wahren - damit man sich zum Beispiel die Probleme der Familie nicht zu eigen macht oder mit nach Hause nimmt. Und sie erklärt, dass das Wort "Helfen" nicht passt, "Begleiten" sei der richtige Ausdruck. "Wir begegnen uns auf Augenhöhe. Ich behandle sie wie ein gesundes Kind, auch, wenn ich ihre Einschränkungen kenne."

Ehrenamt ist für Ehrenamtlerin aus Frankfurt eine große Herausforderung

Das Ehrenamt ist für Funfack, die drei Enkel im Alter von sieben, neun und elf hat, herausfordernder, als sie selbst vorher gedacht hat. So hat es mit Elena schon Situationen gegeben, die ihr selbst einen Schrecken eingejagt haben. Zum Beispiel, als die Achtjährige draußen im Feld plötzlich loslief und sie hinterherrennen musste. Oder als das Mädchen auf dem Klettergerüst einen epileptischen Anfall hatte und hinunterfiel. "Weil Elena ein schwaches Schmerzempfinden hat, hat sie nicht geweint. Das hat mich sehr erschreckt." Es sei hilfreich gewesen, dass Elenas Eltern später sagten, dass diese Situation auch bei ihnen hätte passieren können und dass sie sich deshalb keine Sorgen machen soll. Inzwischen ist sie viel mit Elena draußen unterwegs. "Und Elena hat vor gar nichts Angst", beobachtet sie.

Für eine Weile wurde Elena (8) aus Lorsbach ins künstliche Koma versetzt

"Mit zwei Jahren hat Elena schon Eislaufen gelernt", erzählt Mutter Stefanie Schuchmann. "Bis sie vier war, war sie ein kerngesundes Kind, offen und motorisch begabt." Nach einem Infekt kam dann die Epilepsie, woher, ist bei FIRES unklar. Elena wurde für eine Weile in ein künstliches Koma versetzt. Nun kann sie wieder laufen, kann auch selbst essen und trinken, aber vieles werde sie wahrscheinlich nicht mehr lernen, sagt Stefanie Schuchmann. Wie zum Beispiel sprechen. Was sie alles versteht, ist nicht sicher. "Ich glaube ja, dass in ihr ganz viel drin ist, was einfach nicht rauskommt", sagt Schuchmann und legt eine Hand auf den Bauch der Tochter.

Elena drückt sich in Lauten aus, in Brummen, Rufen, Prusten und anderem. Ehrenamtlerin Alexandra Funfack kennt diese Geräusche schon gut. "Manchmal lautiere ich mit ihr", sagt sie lachend. "Das mache ich aber nur, wenn ich mit ihr alleine bin." Erlebnisse wie diese sind es, die der Begleiterin besonders Freude machen.

VON KATRIN WALTER

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