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Blick aufs Wesentliche

Warum das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom wunderschön ist 

Wenn Politiker über Bluttests auf Down-Syndrom diskutieren wie gestern im Bundestag, fällt oft das Wort „Entscheidungsfreiheit“. Für mich ist eines der größten Geschenke im Leben, dass mir diese zwiespältige „Freiheit“ nicht zuteil wurde. Und ich erinnere mich oft an eine erschütternde Begegnung.

Frankfurt - So etwas hatte ich noch nie erlebt: Meine Frau und ich schauen im Kino den Film „24 Wochen“, als eine Frau in der Reihe hinter uns laut und herzzerreißend zu weinen beginnt. Sie verlässt aber nicht das Kino, sondern guckt weiter, schluchzt weiter, bis das halbe Publikum stumm mit den Tränen kämpft. Vorne auf der Leinwand läuft der Film, es geht um eine beruflich erfolgreiche Frau mit liebevollem Mann, die ein Kind mit Down-Syndrom spät in der Schwangerschaft abtreibt. Einen Moment lang weiß ich nicht mehr, was mich mehr berührt: Der Spielfilm oder das Leid der Kinobesucherin. Wahrscheinlich ist es die Mischung aus beidem, denke ich. Und da ist ja auch noch unsere eigene Geschichte: Während wir im Kino sitzen, vor uns das Abtreibungsdrama, hinter uns die reale Verzweiflung einer Frau, schläft zu Hause unsere dritte Tochter – unser erstes Kind mit Down-Syndrom. 

Das Wort Down-Syndrom klingt depressiv, nicht glamourös

„Down-Syndrom“: Ich mag es immer noch nicht, dieses Wort. Es klingt irgendwie depressiv und krank. Wäre der englische Neurologe John Langdon-Down, dessen Name den Begriff prägte, einem britischen Adelsgeschlecht entsprungen, würden wir heute vielleicht vom „Beaufort-Syndrom“ sprechen, oder vom „Montgomery-Komplex“. Das klänge schon etwas vorzeigbarer, etwas glamouröser, nicht wahr? Das Wort „Down-Syndrom“ tritt hingegen wie ein Schreckgespenst in die Behandlungszimmer der Frauenarztpraxen und Krankenhäuser. Eltern, die dieses Wort, bezogen auf ihr Kind, auf ihr Leben zum ersten Mal hören, fallen zunächst oft in Verzweiflung. Und in einen Strudel aus medizinischem Halbwissen, aus zusammengegoogeltem Horror. Syndrom gibt es gratis Defizite, Krankheiten, Abhängigkeit, familiärer Ruin – alles scheint da plötzlich möglich. 

Eine gerade Rutschbahn nach unten. Down eben. Und das Syndrom gibt es noch gratis dazu. Damit der letzte Rest Zuversicht verschwindet. Ich kann deshalb die Verunsicherung sehr gut verstehen, die die Protagonistin des Films „24 Wochen“ im Laufe ihrer Schwangerschaft immer mehr erfasst. Ich wusste bis vor kurzem auch nicht, wie schön das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist. Heute weiß ich es: Es ist unendlich schön. Und selbstverständlich ist es genauso anstrengend wie das Leben mit anderen Kindern auch, deren Entwicklung man in Wahrheit auch nicht vorherbestimmen kann. Aber in der Nacht, als unsere dritte Tochter geboren wurde, wusste ich das alles noch nicht. Alle Tests waren unauffällig gewesen, die Schwangerschaft komplikationslos, die Geburt schnell und schön. „Ihr könnt jetzt bald nach Hause gehen“, sagte die Hebamme noch in der Nacht.  „Alles wunderbar, stellt den Sekt kalt, wir kommen gleich“, schrieben wir unseren Angehörigen. Nach einer glücklichen Stunde allein mit unserem neuen Kind hatte die Hebamme ihre Meinung plötzlich geändert. Wir sollten bleiben, über Nacht. „Warum“, fragte ich und bekam keine schlüssige Antwort. 

Verdacht: Down-Syndrom

Es dauerte lange und dann schafften sie und eine übernächtigte, nervöse junge Ärztin es endlich, uns das Wort zu sagen: „Down-Syndrom“, nur ein Verdacht natürlich. Könne auch falscher Alarm sein, aber einige Anzeichen, aller Erfahrung nach... Wir blickten auf unser neugeborenes Töchterchen: Süß sah es aus, ein wenig zerknautscht, wie die anderen Kinder auch nach der Geburt, aber alles dran, alles ganz zart, die Hände, die Füße, das kleine Gesicht, herzallerliebst. Und ja, die Augen, ein wenig mongolisch vielleicht. Aus dem Verdacht wurde Gewissheit und mit der kamen die Angst und die Trauer. 

Wir hatten gar nicht gewusst, wie sehr auch unsere Welt von Normvorstellungen geprägt war. Wenn diese zerbrechen, spürt man das, stärker als man es jemals für möglich gehalten hätte. Und gleichzeitig hält man ein Menschenkind im Arm, ein Mädchen, das atmet und blinzelt und lächelt, mit seinen Ärmchen rudert, die Finger ausstreckt und wunderbar gut riecht. Ein Baby, wie wir es uns gewünscht haben. 

Unsere Tochter gibt es nur mit Trisonomie 21

Unsere Tochter. Es gibt sie nur mit Trisomie 21. Ohne gäbe es sie nicht. Am ersten Tag nach der Geburt stürmen unsere anderen zwei Kinder ins Krankenhaus, wollen die kleine Schwester sehen, fallen ihr um den Hals, wollen sie küssen, sind nicht einzukriegen vor Freude und Neugier. Sie rücken uns als erste den Kopf zurecht. Zeigen uns, was wirklich ist: Ein Kind ist geboren, es lebt und ist gesund. 

Es wird wachsen und die Welt erkunden, es wird länger leben als wir, es hat das gleiche Potenzial, glücklich zu werden wie alle Kinder und selbstverständlich auch das gleiche Recht, auf dieser Welt zu leben. Aber eben in einer Welt, in der es aus Sicht der meisten Menschen nicht vorgesehen ist. Mehr als 90 Prozent aller Kinder mit Down-Syndrom werden abgetrieben. Ein paar zehntausend Menschen mit Trisomie 21 gibt es noch in Deutschland – sozusagen eine bald vom Aussterben bedrohte Menschenart. Wenn es nach dem laut Spiegel „einflussreichsten Biologen seiner Zeit“, Richard Dawkins und vielen Pränataldiagnostikern ginge, sollte diese ganze Menschenart vom Erdboden verschwinden. Dawkins propagiert eine Abtreibungsrate von 100 Prozent. Wie also der übergroßen Mehrheit erzählen, dass man ein Exemplar eben dieser im Verschwinden begriffenen Minderheit zur Welt gebracht hat? 

"Und alles gut?" 

Im Café, in der Schule, der Kita, bei der Arbeit, überall kommt nach der Geburt die Frage: „Und, alles gut?“ Ich wusste vorher nicht, wie oft diese Frage wiederholt wird, wenn man leicht ausweichend antwortet. Es ist ein soziales Ritual mit Antwortzwang. „Alles gut? Alles gut zu Hause? Alles gut bei Euch?“ Für mich beginnt ab Tag eins ein gefühlter Spießrutenlauf. „Ja, alles gut“, sage ich entfernten Bekannten. Dabei auch noch zu lächeln, fällt mir schwer. „Ja, alles gut, wir haben ein Mongo-Baby bekommen, es hat Down-Syndrom, aber es wird langsam besser“, sage ich Freunden und sehe ihre Augen in Sekundenbruchteilen starr werden. „Besser Mongo als Spasti, oder?“, sage ich manchmal noch dazu. Ich darf das ja jetzt sagen als Vater, denke ich damals, schließlich habe ich ja die Bescherung. Wenn sie sich etwas gefangen haben, sagen die meisten Bekannten etwas vom angeblich stets „sonnigen Gemüt“ der Down-Syndrom-Kinder, erwähnen das Theater „Rambazamba“ in Berlin oder einen Film mit Down-Syndrom-Schauspielern. 

Es ist nett gemeint, aber ich habe schnell keine Lust mehr auf diese Situationen. Ich will meine Ruhe, zwei Stunden Wellness mitten in der Großstadt. Tagsüber, allein. Das ist jetzt das Richtige. Schöne Umgebung, schöne Menschen, schöne Massage. Als ich den Duschraum betrete, ist außer mir nur ein älterer Mann mit seinem erwachsenen Sohn dort. Der hat das Down-Syndrom. Sie machen zusammen einen Saunatag. Ich beobachte sie. Sie sind einander sehr zugewandt, finde ich. Zu Hause verfasse ich eine Geburtsanzeige, in der steht, dass wir uns über unsere Tochter sehr freuen und dass sie mit Trisomie 21 geboren wurde. „Keep calm, it is only (one extra chromosome) me“, steht darunter. Und ab geht die Botschaft über die Gesamtverteiler von Kita, Freundeskreis und Arbeitsstelle. Es wird einfacher dadurch, nicht nur für mich. Auch die anderen können sich besser auf die nächste Begegnung einstellen. 

Im Internet finde ich die Seite einer amerikanischen Organisation, die Eltern mit neugeborenen Down-Syndrom-Kindern aufmuntern will. Ich gebe meine Adresse ein und erhalte bald einen Brief aus den USA. „Glückwunsch zu Ihrem Kind mit Down-Syndrom!“ steht da. Handschriftlich teilt mir ein erwachsener Mann mit Trisomie 21 mit, welche Hobbys er hat, wie viel Freude er am Basketballspielen mit seinen Kumpels hat und dass ich mir um mein Kind keine Sorgen machen soll. Ein Foto vor Basketballkorb liegt bei. Er kann schreiben und Basketball spielen? Ich bin beeindruckt. Aber das ist noch nicht alles. „PS: Dieses Baby wird das Beste sein, was Euch bisher im Leben passiert ist“, teilt das „Congratulations Project“ sogar so mit. Jetzt will ich es wissen. Das Theater „Rambazamba“ in Berlin spielt wenige Wochen nach der Geburt meiner Tochter „Die Nacht der Diven“. Alle raten mir ab, hinzugehen. 

Selbstironie mit Down-Syndrom im Theater "Rambazamba" 

Ängstlich gehe ich in die ausverkaufte Vorstellung. Acht erwachsene Frauen mit Down-Syndrom betreten verkleidet mit Hüten, Federboas, Glitzerkleidern und Stöckelschuhen die Bühne. Sie singen Chansons, Schlager, Hits, spielen Schlagzeug und führen Sketche auf. Es ist lustig, ernst und großartig. Eine Szene handelt davon, wer sich „am besten umgebracht“ hat. Die Schauspielerinnen lachen bei den Pointen manchmal selbst ein wenig mit. Selbstironie mit Down-Syndrom? Das ist nicht nur lustig, das ist intelligent. Ich bin beeindruckt. Seitdem habe ich öfter Menschen mit Down-Syndrom getroffen, viele Geschichten gehört, viele Filme von und über Menschen mit Down-Syndrom gesehen. Wissenschaftliche Aufsätze gelesen, auch ein Buch, das ein spanischer Lehrer mit Down-Syndrom selbst verfasst hat. Ich wusste bis dahin nicht, dass Menschen mit Down-Syndrom Interviews geben.

Ich kannte das alles nicht, ich hatte keine Ahnung. Und derweil wächst meine Tochter heran. Hört, sieht, schmeckt, riecht alles wie wir. Mittlerweile schaukelt, klettert und rutscht sie auf dem Spielplatz und kann nie genug bekommen – wie die anderen Kinder. Sie singt, spricht den ganzen Tag mit uns, schaut sich Bücher an und kann so schnell rennen, dass mir die Puste ausgeht Und sie ist anders, auf eine herzerwärmende Weise, die selbst Unbekannte auf der Straße immer wieder anrührt. Sie umarmt gerne andere Menschen, verteilt Handküsse und echte Küsse, und begrüßt überhaupt gerne jeden persönlich. Gerade ältere Menschen sind dann oft den Tränen nahe, wenn sie auf dem Weg zum Supermarkt von unserer Tochter dreimal herzlich umarmt und geküsst werden. 

Das erleben manche in ihrem persönlichen Umfeld nur noch selten. Für unsere Tochter kein Problem – sie verteilt den ganzen Tag Liebe mit der Schöpfkelle, und ihr Vorrat an Zuneigung ist unerschöpflich. Klar ist das manchmal auch anstrengend. Wenn sie in einem vollbesetzen sommerlichen Park auf Begrüßungstour geht, kenne ich innerhalb von Minuten die meisten Anwesenden. Und habe manchmal auch gleich ein fremdes Smartphone in der Hand, denn meine Tochter liebt auch den Inhalt von fremden Taschen und flitzt damit durch den Park. Die meisten Leute lachen dann, und man kommt ins Gespräch. Oft wird ein Nachmittag spannender und sozial interessanter durch sie. Unsere größeren Kinder, die von Ihrer Andersartigkeit wissen, fragten manchmal: „Kann sie später dann schneller rennen als wir, weil sie dieses eine Dings mehr hat?“ Das kleine Dings will die Pränataldiagnostik unbedingt finden, solange noch etwas zu verhindern ist. 

Dankbar für ein glücklicheres Leben mit meiner Tochter, samt Extra-Chromosom

Abtreibungen von Ungeborenen mit Down-Syndrom sind bis zum Ende einer Schwangerschaft erlaubt. Hebammen können Geschichten davon erzählen, die man nie mehr vergisst. Niemand spricht darüber öffentlich. aber den Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom erzählen sie es manchmal. Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom erzählen viele Menschen offenbar überhaupt gerne mehr aus ihrem Leben. Das ist unsere Erfahrung. Meistens sind es Geschichten, die nicht nur von Erfolg und Leistung handeln, Geschichten, die das Gegenüber verletzlicher machen, aber auch wahrhaftiger, menschlicher. Dem gegenüber steht der Trend zur Perfektion vom Mutterleib bis zur Kindererziehung Die Babydesignerklamotten, der mehr als tausend Euro teure Kinderwagen, das Kind als Accessoire, als ultimative Selbstbestätigung, am besten passend zur Wohnungseinrichtung, - und bitte garantiert zu hundert Prozent genetisch perfekt – ist das noch Entscheidungsfreiheit oder eher schon Produktdesign mit Kontrollzwang?

Ich bin dankbar, dass ich diese „Entscheidungsfreiheit“ nicht hatte. Sondern hineingeworfen wurde in ein neues, schönes, und weitaus glücklicheres Leben mit meiner Tochter, samt Extra-Chromosom. Nichtwissen kann auch sehr wertvoll sein. Unsere Tochter hat auf ihre Weise dafür gesorgt, dass ihr kein Arzt in die Quere kam, sie ist superschlau mit Down-Syndrom. Hat sich zwar scannen und screenen lassen, aber ganz unauffällig getan. Dann war sie da, gesund und schön. Ein Menschenkind – warum denn auch nicht? Ich hätte die weinende Frau im Kino gerne getröstet. Aber ich konnte es nicht.

Von Matthias Thieme

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