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Gemischtes Doppel mit Spaß am Leben: Eines dieser beiden Zwillingsmädchen hat das Down-Syndrom, die Schwester dagegen nicht.

FNP-Chefredakteur erzählt

Wie behinderte Kinder und ihre Eltern in unserer Gesellschaft ausgegrenzt und benachteiligt werden

Zum Welt-Down-Syndrom-Tag erzählt FNP-Chefredakteur Matthias Thieme, wie er den Alltag mit seiner Tochter erlebt, die mit Trisomie 21 zur Welt kam. 

Frankfurt - Als unser drittes Kind die Welt erblickt, ist es vollständig gesund. Herzschlag, Atmung, regelmäßig. Gehirn, Organe, Augen, Ohren, Nase, Füße, Hände – alles da, alles gesund. Ich liebe meine Tochter mit Down-Syndrom – ohne gäbe es sie nicht. Nie mehr will ich ohne sie sein. Kein Arzt konnte auch nur den Hauch einer Krankheit entdecken. Und dennoch beginnen die feinen Unterschiede bereits in der juristischen Sekunde der Geburt.

Die Klinik

In dieser Sekunde wird juristisch die erste Grenzlinie gezogen. Unsere Tochter kommt zwar vollständig gesund zur Welt – die Abrechnungsstelle der Klinik betrachtet sie jedoch als ein „krankes“ Kind. Das bedeutet: Die Geburt wird nicht wie sonst üblich als Kostenpunkt der Mutter abgerechnet, sondern als „Krankheit des Kindes“, auf dessen Rechnung. Da unser Kind in der Sekunde seiner Geburt jedoch natürlich noch keine Krankenkassenkarte hat, wird drei Tage später eine Rechnung an die Eltern versandt – mehrere Tausend Euro, zu begleichen in 14 Tagen, sonst drohe Inkasso. Nie zuvor wurde mir als gesetzlich Versichertem eine Rechnung zugeleitet. Jetzt aber plötzlich – willkommen im Club der Behinderten.

Selbst unsere Krankenkasse ist irritiert – natürlich komme man für alle Kosten der Geburt unseres Neugeborenen auf, versichern sie uns. Das Krankenhaus könne selbstverständlich direkt mit der Kasse abrechnen. Dies schreibe ich erneut der Klinik, doch die bleibt hart. Wir sollen tatsächlich tausende Euro vorstrecken – nur weil unser Kind mit Down-Syndrom geboren wurde.

Wer hat in den ersten Tagen nach der Geburt seines Kindes mit Down-Syndrom die Kraft für Kämpfe mit der Abrechnungsstelle eines Krankenhauses?, frage ich mich und denke gleichzeitig: Wenn Du schon drei Tage nach der Geburt aufgibst, dann gute Nacht für die nächsten 20 Jahre.

Auf Anraten der Hebamme schildern wir dem Chefarzt den Vorgang. „Herzlichen Dank, dass Sie mich informieren“, sagte der Chefarzt, „was unser Haus Ihnen hier antut ist furchtbar. Ich kümmere mich darum. Rufen Sie mich unbedingt wieder an, falls diese Forderung aufrechterhalten wird.“ Wenige Tage später traf ein zweiseitiges Entschuldigungsschreiben des Managements ein – und beiliegend alle bereits stornierten Rechnungen. Guck an, denke ich, jetzt schämen sie sich doch etwas.

Der medizinische Dienst

Eineinhalb Jahre später, Untersuchung des MDK, des medizinischen Dienstes der Krankenkassen. Die Gutachterin kommt ins Haus. Im Selbstverständnis begreift sie sich sicher als Hüterin der öffentlichen Mittel gegen Legionen von potenziellen Betrügern. Alle wollen Geld: Die Alten, die Behinderten. Und was bringen sie der Gesellschaft?

Zwanzig Minuten dauert der Hausbesuch. Harmlos klingende Fangfragen werden abgearbeitet. „Isst Ihr Kind?“ Antwort: ja. In der Auswertung wird daraus: „Kann selbständig essen.“ Nächste Frage: „Geht es auch mal zu Fremden hin?“ Antwort: ja. In der Auswertung wird vermerkt: „Kann sich in der Umwelt selbständig orientieren und seine Grundbedürfnisse selbständig mitteilen“ – und so weiter. So wird die Ablehnung der Pflegebedürftigkeit konstruiert.

Akzeptieren, oder Widerspruch einlegen? Ich probiere etwas anderes. Ein ökonomisches Experiment, das mich mit meiner Tochter verbinden wird. Mich interessiert die kapitalistische Logik der Krankenkasse. Ich will wissen, was ich als Vater einer behinderten Tochter noch wert bin. Versuchsaufbau: Wir protestieren nicht gegen die Ablehnung der Pflegestufe, sondern kündigen als ganze Familie der Krankenkasse mit einem Schreiben, das sich jegliche Re-Anwerbeversuche verbittet und bewerben uns bei einer anderen Kasse. Doch die alte Krankenkasse wird plötzlich ganz wild. Wie ein verlassener Liebhaber. Fast wie ein Stalker.

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Obwohl wir uns Anrufe verbeten haben, verhält sich die Kasse nun wie ein Unternehmen auf Kundenfang, ruft mich immer wieder auf meinem Handy an: Ach, so müsse es ja nicht bleiben mit der Ablehnung, ach, die Begutachtung könne man einfach wiederholen, ach, das gehe sofort, verspricht plötzlich die Kundenbetreuerin. Zwar warte in der ganzen Stadt gerade jeder mindestens drei Monate auf einen Termin mit dem MDK, aber bei uns könne man sofort noch mal alles neu aufziehen – man habe beim MDK sogar schon vorgefühlt, ich solle mir doch bitte eine öffentlich nicht bekannte Durchwahlnummer notieren, da solle ich mal anrufen.

Ja, heißt es unter dieser Nummer, man sei schon im Bilde und könne schon morgen bei uns vorbeikommen. „Aber Sie waren ja erst kürzlich da“, sage ich, „was soll sich denn da im Befund geändert haben?“ Das sei ganz egal, wird mir offenherzig erklärt, es komme jetzt auch jemand anderes zur Begutachtung, neues Spiel, neues Glück. Und tatsächlich: Zack, zack kommt der MDK erneut, fragt die selben Fragen zum selben Kind – und kommt schnurstracks zu einem völlig anderen, nämlich gegenteiligen Ergebnis: Man bewilligt nun demselben Kind, dem man vorher nichts zugestehen wollte, die Pflegebedürftigkeit.

Und wieder kommt ein Anruf der Krankenkasse: Da man ja jetzt, vor Ablauf der Kündigungsfrist, alles bestens geregelt habe, ob ich da nicht vielleicht doch noch Abstand nehmen wolle, von der Kündigung? Interessant, denke ich. Ihr habt jetzt durchgerechnet. Wir bringen Euch immer noch viel mehr ein als wir kosten. Wer in dieser Logik noch als Profit-Center funktioniert, kann auf einen Rest-Firnis an zivilisatorischer Leistung rechnen, trotz Down-Syndrom. Aber wie würden sie sich bei einer Familie mit geringerem Einkommen verhalten? Und welche Familie mit behindertem Kind hat Energie für all diese Verhandlungen? Das sind die feinen, die ekligen Unterschiede.

Die Kita

Es ist nie zu spät für eine schöne Kindheit! Dieser Satz stand jahrelang auf einer Karte, die innen an der Eingangstür der Kita meiner Kinder klebte. Er klang irgendwie verheißungsvoll und offen. Ein Versprechen auch an die Erwachsenen. Hey, Pippi Langstrumpf, hier beginnt das glückliche Kinderland – und wir sind dabei.

Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass ich hier einmal zum unerwünschten Element erklärt werden würde, zum Paria-Papa. Es ging viel schneller, als ich dachte. Jahrelang ging ich durch diese Tür mit dem verheißungsvollen Spruch. Stets war ich dort ein gerngesehener Vater, meine Kinder wurden von den Erzieherinnen gemocht, alles war ganz normal.

Auch als wir ein drittes Kind bekamen, das mit Down-Syndrom geboren wurde, reagierte die Kita mit Begeisterung: „Sonnenkinder“ seien das ja bekanntlich, wurde uns von den Erzieherinnen gesagt. Die spielten ja so gerne Theater, das wisse man ja. Gerne wolle man die Kleine aufnehmen – so wie die anderen.

Monatelang wird alles besprochen – und dann wird es ein Desaster, ein Musterbeispiel an Diskriminierung. Uns wird im Verlauf der Eingewöhnung erklärt, unsere Tochter dürfe nicht am Morgenkreis der Kinder teilnehmen. Sie solle stattdessen in einem separaten Raum von einer Auszubildenden betreut werden. Später hieß es auch, sie solle nicht mehr mit den anderen Kindern im Bollerwagen raus in den Park fahren. Sie wird von der Kindergruppe getrennt. Wir sollen derweil gemeinsam mit der Auszubildenden auf unser Kind aufpassen. Es sei auf unabsehbare Zeit die permanente Anwesenheit eines Elternteils für unsere Tochter erforderlich, wird uns nach fünfwöchiger Eingewöhnungszeit gesagt. Nicht einmal für einzelne Stunden könne sie ohne Eltern betreut werden. 

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Mit dem Extra-Chromosom meiner Tochter hat das alles herzlich wenig zutun: Sie läuft, klettert, schläft und spielt wie jedes Kind Und auch die Voraussetzungen für die Kita könnten besser nicht sein: haben wir einen Betreuungsvertrag über 9 Stunden täglich mit der Kita abgeschlossen plus einen bewilligten Integrationsstatus – Tausende Euro fließen der Kita dafür zu. Fachleute, die sich das Gebaren der Kita später genauer anschauen, schütteln entsetzt mit dem Kopf.

Ich nehme mir Urlaub, gehe zur Eingewöhnung meiner Tochter in die Kita. Ich komme zur selben Zeit wie alle anderen. Mit weit aufgerissenen Augen begrüßt mich die Erzieherin. „Ich hatte Dir gesagt, Ihr solltet erst später kommen!“ Lass uns mal probieren, schlage ich vor. Und siehe da: Fröhlich betritt meine Tochter den Raum, setzt sich in den Kreis und macht alle Begrüßungsrituale mit Begeisterung mit. „Komisch, heute geht es ja“, sagt die Erzieherin mürrisch.

Dann sollen alle in den Park gehen. „Aber sie bleibt hier“, bestimmt die Erzieherin. Heulend steht mein Kind an der Glastür und winkt den anderen Kindern nach. Als sie am nächsten Tag wieder in den Park aufbrechen, frage ich, warum sie nicht mitkommen darf. „Sie will nicht im Bollerwagen sitzen“, erklärt mir die Erzieherin. „Lass uns doch mal ausprobieren“, bitte ich. Und meine Tochter – froh, endlich mit raus zu dürfen – stürmt als erstes Kind in den Wagen. „Komisch, heute geht es ja“, sagt die Erzieherin.

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Ich gehe mit in den Park, eine Mauer zieht die Kinder an, alle wollen hoch, alle dürfen hoch, bis auf meine Tochter. „Sie bleibt im Wagen“, sagt die Erzieherin. Warum?, denke ich, hat sie Down-Syndrom in den Beinen oder was? Ich hebe meine Tochter auf die Mauer. Sie geht bis zum Ende der Strecke, sicherer, angstfreier als manch anderes Kind der Gruppe. Dann rennt sie mit den anderen einen Weg hinunter bis zum Spielplatz. Dort stolpert sie nach einiger Zeit leicht und weint ein wenig. „Siehst Du, es geht nicht“, sagt die Erzieherin. Wir sollten uns überlegen, unser Kind noch ein halbes Jahr aus der Kita herauszunehmen. 

Den sauer erkämpften Integrations-Vertrag müsse man bis dahin natürlich nicht unterbrechen. Tolle Einnahmequelle für die Kita, denke ich: Tausende Euro für die Norm-Kinder aus den Mitteln eines behinderten Kindes, das nach Hause geschickt wird. Leider kein so seltenes Finanzierungs-Modell, erklären mir später Experten mit tieferen Einblicken in die Schatten-Ökonomie der Kindertagesstätten.

Wir suchten und fanden schnell eine andere Kita. Die Erzieherinnen waren sehr nett. Die Eingewöhnung verlief schnell und problemlos. Meine Tochter ging dort täglich wie alle Kinder hin. Nie hieß es, sie dürfe oder könne etwas nicht. Es lief alles ganz normal – warum auch nicht.

Die Gesellschaft

Manchmal ist es schon zu spät für eine glückliche Kindheit, bevor diese überhaupt beginnt. Neulich traf ich eine Heilerzieherin auf dem Spielplatz. Sie erzählte mir, ihre berufliche Aufgabe in den vergangenen Jahren sei es gewesen, einem Kind mit Down-Syndrom aufrechtes Gehen und Essen beizubringen. Es war jahrelang an einer Heizung festgekettet und wie ein Tier gefüttert worden. Keine „Unterschichtsfamilie“, versichert mir die Frau auf Nachfrage, eher eine gut situierte Familie aus Berlin-Mitte.

Ich habe mich oft gefragt, warum so viele Eltern ihre Kinder mit Trisomie 21 abtreiben. Ich glaube, es ist nicht so sehr die Angst, für das Kind nicht sorgen zu können, sondern mehr die Angst vor sozialer Ausgrenzung, vor Diskriminierung. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom haben jedenfalls kein Problem damit, ein glückliches Leben zu führen, wenn man sie lässt. Aber die Gesellschaft hat Probleme mit der Akzeptanz dieser Menschen. Das fängt ganz früh an. Bevor sie geboren werden. Von 100 lebensfähigen Babys mit Down-Syndrom schaffen es in unserer Gesellschaft höchstens 10 auf die Welt. Ich denke daran, wenn ich in seltenen Momenten auf der Straße einen Menschen mit Down-Syndrom sehe. Wie anders sähen unsere Öffentlichkeit, unsere Kitas und Schulen aus, wenn wir sie unter uns leben ließen? Die allermeisten werden abgetrieben, bis kurz vor der Geburt ist ihre Tötung erlaubt.  Für den Schauspieler Sebastian Urbanski, den ersten Menschen mit Down-Syndrom, der im Bundestag sprach, ist das eine moderne Art von Euthanasie. 

Gleichzeitig erlebt die Tierliebe in unserer Gesellschaft immer größere Aufwallungen. Nichts gegen Tiere. Aber die übersteigerte Liebe der Wohlstandsmenschen zu Tieren und die Kälte der Gesellschaft gegenüber behinderten Menschen sind auffällig. Wir hegen und pflegen die Tiere – und fürchten uns vor behinderten Menschen. Wir schützen seltene Tierarten per Gesetz, aber bei unserer eigenen Spezies sind wir nicht mehr ganz so sicher, wer noch dazugehören soll. Wer gesund und effizient genug ist.

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