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Frankfurter Familie kämpft für ihre kranken Kinder: „Wir werden nicht aufgeben“

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Von: Brigitte Degelmann

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Starke Kämpfer: Lara (2.v.l.) und Ben (r.) mit Mama und Papa.
Starke Kämpfer: Lara (2.v.l.) und Ben (r.) mit Mama und Papa. © Hamerski

Zwei Geschwister aus Frankfurt leiden an einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Aber nur für ein Kind besteht Hoffnung.

Frankfurt – Fröhlich hopst Lara (5) auf dem großen Trampolin im Garten herum, schnellt wie ein kleiner Gummiball auf und ab. „Guck mal, wie ich hüpfen kann“, ruft sie begeistert. So sei Laras Bruder Ben vor drei Jahren auch gewesen, sagt Mutter Jennifer Fleck (37) – immer fröhlich, immer in Bewegung. Heute dagegen wirkt der Achtjährige abwesend, zaghaft. Hält die Hand seines Großvaters, als er an der kleinen Treppe steht, die zum Garten seines Elternhauses in Kalbach führt - als überlege er, wie er dieses Hindernis überwinden könnte. Erst nach einigen Sekunden setzt er zögernd einen Fuß auf die erste Stufe.

Ben hat Metachromatische Leukodystrophie (MLD), eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die die schützende Myelin-Schicht seiner Nerven zerstört. Eine seltene Krankheit – laut Studien erkrankt etwa eines von 100.000 neugeborenen Kindern im Laufe seines Lebens an MLD. Jedoch mit verheerenden Folgen für Körper und Gehirn, wie Bens Großmutter Petra Blattersbach (63) beschreibt: „Seine Motorik wird sich immer weiter verschlechtern. Im Laufe der Zeit wird er immer mehr vergessen und alle bereits erworbenen Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen, Essen und Trinken verlieren, begleitet von schmerzhaften Spasmen.“

Metachromatische Leukodystrophie: Lara bekommt Behandlung als erstes Kind in Deutschland

Und: Auch seine Schwester trägt die Anlage zu dieser heimtückischen Krankheit in sich. Doch möglicherweise wird sie bei ihr nicht ausbrechen - dank einer neuartigen Gentherapie, die bei ihr durchgeführt wurde. Eine Premiere: Lara sei das erste Kind in Deutschland, das diese Behandlung erhalten habe, sagt Petra Blattersbach.

Anfang Dezember wurden der Fünfjährigen Stammzellen entnommen, die anschließend gentechnisch modifiziert wurden. Bevor ihr diese wieder verabreicht werden konnten, musste Lara jedoch mit ihrem Vater Florian Fleck (38) sieben Wochen im Tübinger Universitätsklinikum verbringen. Sich durch eine strapaziöse Chemotherapie quälen, sodass sie ihre Haare verlor. Anschließend erhielt sie das Mittel „Libmeldy“, das weltweit als teuerstes Medikament gilt und knapp drei Millionen Euro kostet. Umso dankbarer ist die Familie dafür, dass ihre Krankenkasse die Finanzierung anstandslos übernommen hat.

Metachromatische Leukodystrophie: Verfahren kommt für Ben aus Frankfurt nicht mehr in Frage

Für Ben hingegen kommt dieses Verfahren nicht mehr infrage – zu weit ist die Krankheit fortgeschritten. Aber es gäbe einen Lichtblick für ihn: eine Studie, die derzeit in Deutschland läuft. Dabei wird MLD-Patienten ein Enzym verabreicht, um den körperlichen und geistigen Verfall zumindest zu verzögern. Doch vor einigen Wochen kam die niederschmetternde Nachricht: Alle Plätze für seien belegt, Ben könne nicht teilnehmen. Für die Familie unfassbar. "Wir wollen und können das so nicht akzeptieren. Das kostet wertvolle Zeit – Zeit, die unser kleiner Ben nicht hat."

Ohnehin ist schon viel zu viel Zeit vergangen, bevor die Krankheit bei ihm diagnostiziert wurde. Schleichend seien die Anfänge gewesen, erinnert sich Mutter Jennifer Fleck. Irgendwann fiel ihr auf, dass der Kleine immer öfters zu kämpfen hatte, wenn er in seine Schuhe schlüpfen sollte. Oder wenn er Knöpfe schließen wollte. Dabei, ergänzt Florian Fleck, habe sich Ben mit drei Jahren schon ganz allein angezogen. Sei samstags um 6.30 Uhr fröhlich ins Schlafzimmer gekommen: „Papa, es ist hell, wir können arbeiten gehen!“ Doch als er fünf war, häuften sich die Merkwürdigkeiten. Irgendwann wurde ADHS diagnostiziert, später Autismus.

Frankfurt: „Wir kämpfen weiter für unsere Kinder.“

Alles falsch, wie sich vor knapp einem Jahr herausstellte: Eine Magnetresonanztomographie (MRT) machte die Schäden in seinem Gehirn sichtbar. Im Juli 2021 dann das Ergebnis: Metachromatische Leukodystrophie. Auch Lara wurde daraufhin untersucht, auch bei ihr wurde MLD festgestellt. Ihr Glück: Da sie noch keine Symptome hatte, konnte sie mit der Gentherapie behandelt werden.

Nie werde sie die Worte vergessen, die sie von einem Arzt gehört habe, sagt Petra Blattersbach: Bei dieser Krankheit müsse eben ein Kind geopfert werden, damit das andere überlebe. Herzlos. „Wir wollen und werden nicht aufgeben. Wir kämpfen weiter für unsere Kinder.“

Frankfurt: Familie sucht Baugrundstück rund um Frankfurt

Nicht nur Bens und Laras Krankheit macht Familie Fleck zu schaffen, sondern auch eine andere Frage: Was geschieht, wenn Ben irgendwann nicht mehr laufen kann und auf den Rollstuhl angewiesen ist? Zwar hat Vater Florian Fleck, der als Serviceleiter in der Automobilbranche arbeitet, das gut 100 Jahre alte Haus in Kalbach, in dem die Eltern mit ihren beiden Kindern leben, vor Jahren zu einem hübschen Eigenheim umgebaut. Das zweistöckige Gebäude ist allerdings alles andere als barrierefrei: das Treppenhaus und die Türen zu schmal, die Zimmer zu klein. Keine Chance für einen rollstuhlgerechten Umbau.

Deshalb suchen die Flecks nun dringend ein einigermaßen erschwingliches Baugrundstück in Frankfurt, im Taunus oder in der Wetterau, um dort ein neues, barrierefreies Haus zu errichten. Auch die Großeltern Petra und Dieter Blattersbach, die derzeit noch in Rüdesheim wohnen, aber oft nach Frankfurt kommen, würden gerne dort einziehen, um der jungen Familie noch besser helfen zu können.

Wer die Familie Fleck/Blattersbach bei diesem Projekt unterstützen will, kann per E-Mail oder per Facebook mit ihr Kontakt aufnehmen: ben-und-lara@hoffen-auf-ein-wunder.de, www.facebook.com/benundlarahoffenaufeinwunder. Weil die Flecks wegen der Krankheit ihrer beiden Kinder viele Ausgaben haben, gibt es außerdem eine Spendenaktion im Internet: www.gofundme.com/f/ben-lara-hoffen-auf-ein-wunder.

(Brigitte Degelmann)

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