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Ein Grab im ?Garten der Sternenkinder? für ein Kind, das vor der Geburt gestorben ist. Solche Stätten helfen bei der Trauerarbeit.

Pränataldiagnostik

Warum Bluttests auf Gendefekte des Kindes werdenden Eltern nur begrenzt weiterhelfen

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Die Bundestagsabgeordneten debattieren, ob die gesetzlichen Krankenkassen Bluttests für Schwangere bezahlen sollen. Doch mit den Ergebnissen bleiben Eltern oft allein – und manchmal kommt alles ohnehin ganz anders.

Für seinen Vergleich von Abtreibung mit Auftragsmord erntete Papst Franziskus viel öffentliche Kritik – seine Äußerung stand im Zusammenhang mit behinderten Föten. Nun fordern parteiübergreifend Bundestagsabgeordnete eine Debatte darüber, wie wir mit den immer besseren Möglichkeiten, Erbkrankheiten zu diagnostizieren, umgehen sollten. Denn zurzeit wird geprüft, ob die gesetzlichen Krankenkassen zahlen sollen, wenn ungeborene Kinder auf diese untersucht werden. Einige wie Dagmar Schmidt (SPD) fürchten, die Zahl der Abtreibungen könne dadurch steigen. Und Corinna Rüffer (Grüne) sagt, man solle nicht „durch immer mehr Tests den Anschein erwecken, man habe unter Kontrolle, was für ein Kind man bekommt“. Bisher gebe es keine Debatte im Parlament darüber, „was denn der ,Nutzen’ solcher Tests ist“, schreibt die Initiative von Politikern aus FDP, Grünen, Linken und SPD in einem Positionspapier.

Die Frage nach dem Nutzen solcher Untersuchungen treibt mich immer wieder um seit dem März 2010. Sehr gut erinnere ich mich an jenen Tag, an dem meine Frau und ich in jener Praxis für Pränataldiagnostik, also bei den Spezialisten für vorgeburtliche Untersuchungen, saßen. Wir wollten Klarheit darüber, ob bei unserer Tochter auch alles in Ordnung sein würde. Auch weil wir bereits über 40 waren und es hieß, das Risiko, dass das Kind einen Gendeffekt wie etwa eine Trisomie habe, steige dann stark an.

Auffälligkeiten zeigte das Ultraschallbild nicht. Im Gegenteil, es war schön, die Kleine genau zu erkennen – und das Bild war, anders als bei der Frauenärztin, in Farbe. Das anschließende Gespräch mit dem Arzt hingegen gab uns zu denken. Wir erhielten schlichte Zahlen, die ausdrücken sollte, wie wahrscheinlich eine Chromosomenstörung ist – vor und nach der Untersuchung. So hieß es, die Wahrscheinlichkeit auf Down-Syndrom (Trisomie 21) sei von der „altersabhängigen Hintergrundwahrscheinlichkeit“ von 1:81 auf 1:930 gesunken, bei Trisomie 18 von 1:207 auf 1:2498, bei Trisomie 13 von 1:636 auf 1:4124.

Aber was bedeutet das? Der Arzt begann zu erklären, zählte verschiedene Faktoren auf, die in die Berechnung hineinspielen, die das Ergebnis verändern können, Statistiken, mathematische Formeln, natürlich auch was er auf dem Ultraschallbild sah. Doch schnell wurde klar: Jede dieser Zahlen beruht auf Wahrscheinlichkeiten. Es gibt so viele Unsicherheiten, die das Ergebnis verfälschen können. Und selbst das Endergebnis muss nicht stimmen: In 35 Prozent der Fälle, so der Arzt, lägen die Mediziner falsch!

Wieder draußen auf der Straße, mussten wir das Gehörte erst einmal sacken lassen. Wir liefen über den Rossmarkt, die Zeil hinunter, Hand in Hand. Ich hatte das Gefühl, genau so schlau – oder unwissend – zu sein, wie vor der Untersuchung. Unser Gespräch drehte sich im Kreis: Was fangen wir mit diesem Ergebnis an? Was bedeutet es? Wir hatten ja keine klare Aussage bekommen. War unser Kind gesund? Oder hatten die Ärzte nur nichts entdeckt? Und wie wichtig ist es, ob unser Kind gesund zur Welt kommt oder nicht?

Vor diesem Arzttermin waren unsere Überlegungen: Ein behindertes Kind ist eine zu große Belastung. Wir verlieren unsere Freiheit. Und wie sollen wir das nötige Geld für die medizinische Versorgung verdienen, wenn wir uns rund um die Uhr um ein Kind kümmern müssen? Wir überlegten ernsthaft, das Kind abzutreiben, sollte sich ein Gendefekt zeigen. Rationale Gedanken, auf den ersten Blick. Pseudo-rational auf den zweiten, denn sie waren allein gegründet auf Zukunftsangst. Naiv, denn wir hatten keine Ahnung, wie es wäre, ein krankes oder behindertes Kind groß zu ziehen.

Die Entscheidung blieb uns zum Glück erspart. Die Ärzte hatten ja nichts gefunden. Und doch: Am Ende dieses Spaziergangs war für mich klar: Wir brauchen keine weiteren Untersuchungen. Zumal eine Fruchtwasseruntersuchung nicht ungefährlich ist. Ich wollte mich freuen auf dieses Kind. Wahrscheinlichkeiten hin oder her.

Am Ende also alles gut? Nein, ganz im Gegenteil. Denn Chiara, so nannten wir unser Mädchen, hat die Schwangerschaft nicht überlebt. In der 20. Schwangerschaftswoche hörte sie auf zu wachsen. In der 23. Woche erklärte uns ein Arzt beim Ultraschalltest, unsere Tochter sei tot. Vermutlich schon seit einer Woche. In der 25. Woche leiteten die Ärzte die Geburt ein, und wir hielten dieses kleine, zarte, aber leblose Wesen in den Händen. Eine Woche später war die Beerdigung, in aller Stille. Eingeladen hatten wir dazu niemanden.

Warum unsere Kleine starb, wissen wir bis heute nicht. Die Obduktion blieb ergebnislos.

Inzwischen haben wir eine quicklebendige zweite Tochter. Sie ist fünfeinhalb. Zwischen all den fröhlichen Kinderbildern mit uns, den Omas, mit Freunden, hängt im Esszimmer auch ein kleines graues Gemälde. Es zeigt ein kleines Mädchen, das einen roten Luftballon fliegen lässt. Ronya fragt oft nach ihrer Schwester. Obwohl sie sie nicht kennt, vermisst sie sie. So wie meine Frau und ich sie vermissen. Der Schmerz sitzt tief: Bis heute bringt es meine Frau nicht übers Herz, Chiaras Grab zu besuchen.

Heute, in unserer Situation, mit all dem Hin und Her der Untersuchungen, mit der Angst, kein gesundes Kind zur Welt zu bringen, dem Schmerz des Verlustes, der Freude über unsere Tochter, und mit dem oft verzweifelten Gedanken, wie schön wäre es doch, wenn Ronya eine große Schwester hätte – steht für uns beide heute fest: Ein behindertes Kind abzutreiben, wäre die falsche Entscheidung gewesen.

Wir Menschen müssen uns damit abfinden, dass eine Schwangerschaft immer „schiefgehen“ kann, bis zum Tag der Geburt. Und auch danach. Was bringen die ganzen Untersuchungen und der Versuch, durch sie die eigenen Sorgen zu reduzieren, wenn dann plötzlich doch der alles vernichtende Satz fällt: „Ich muss ihnen leider mitteilen, dass ihr Kind nicht mehr lebt“? Statistisch gesehen sterben die meisten Kinder in den ersten oder letzten zwölf Wochen der Schwangerschaft. Entsprechend gut gelaunt gingen wir an jenem, für uns so schicksalsträchtigen Tag, zur Routineuntersuchung ins Krankenhaus.

Was bedeutet das nun für die Debatte über den Sinn von Bluttests, mit denen wir genetische Veränderungen bei Ungeborenen aufspüren? Mein erster Impuls beim Schreiben dieser Zeilen war: Ich brauche diese Tests nicht. Zumal ich aus meinem Bekanntenkreis weiß: Ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen ist nicht das Ende der Welt, im Gegenteil.

Aber so einfach ist es nicht für jeden. Unsere Töchter waren Wunschkinder, wir wollten eine Familie gründen. Dass das längst nicht auf alle werdenden Eltern zutrifft, dürfte jedem von uns bewusst sein. Es gibt so viele so unterschiedliche Umstände und Gründe, warum Frauen oder Paare sich für eine Abtreibung entscheiden. Leicht fällt diese Entscheidung wohl keiner werdenden Mutter. Weil jede Situation so speziell ist, kann ich für andere nicht entscheiden. Daher darf auch das Selbstbestimmungsrecht der Frau über ihren eigenen Körper nicht angetastet werden.

Und doch will ich, dass möglichst viele Kinder leben. Moderne Bluttests haben Vorteile: Das Ergebnis ist klar: Ein Gendefekt liegt vor oder eben nicht. Viel wichtiger ist doch die Frage: Was passiert nach der Diagnose? Die werdenden Eltern müssen beraten und begleitet werden. Sie müssen verstehen, was die Diagnose bedeutet. Betroffene Eltern müssen verstehen, das nicht jedes Kind mit Down-Syndrom gleich ist, dass es vielleicht nicht einfach, aber sicher auch wunderschön sein wird, dieses Kind großzuziehen. Meine Frau und ich kannten 2010 niemanden, der ein behindertes Kind hatte. Niemanden, der uns davon hätte erzählen können. Deshalb hatten wir Angst.

Wissen kann helfen, die Angst abzumildern. Nur dann kann man die Eltern gut und einfühlsam beraten. Natürlich ist die Angst nicht unbegründet, dass die Zahl der Abtreibungen steigt, wenn mehr Gendefekte diagnostiziert werden. Gleichzeitig eröffnet das aber die Möglichkeit, den werdenden Eltern die Entscheidung gegen eine Abtreibung zu erleichtern. Vielleicht sollten sich die Parlamentarier einfach schnell dafür entscheiden, die Krankenkassen künftig Gentest bezahlen zu lassen. Um sich dann darauf zu konzentrieren, die Beratungssysteme weiter auszubauen. Um zu erreichen, dass sich möglichst viele Eltern – auch die werdenden Väter – bewusst für das Leben ihres Kindes entscheiden können.

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