Portrait

Marlene (18) bietet mit Instagram dem Krebs die Stirn

Marlene bekommt mit 18 Jahren die Diagnose Krebs. Doch sie kämpft und bietet der Krankheit auf ganz besondere Weise die Stirn. Hier erzählt sie ihre Geschichte – in ihren eigenen Worten.

Warum ich? Die Frage stelle ich mir nicht. Ich habe Pech gehabt. Es war einfach ein großer dummer Zufall, dass es mich getroffen hat. Niemand hätte etwas im Vorhinein dagegen tun können. Krebs gab es bislang in meiner Familie nicht. Bei meinen Eltern nicht und bei meinen Großeltern auch nicht. Ich war 18, als ich die Diagnose bekam: Medulloblastom, ein bösartiger Hirntumor.

Eigentlich führte ich, Marlene aus einer kleinen Stadt bei Gießen, bis dahin ein ganz normales Leben. Ich ging in die 13. Klasse einer Gesamtschule und war mitten im Abitur. In meiner Freizeit machte ich Kram wie jeder andere Teenager auch: Fotografieren, lachen, Freunde treffen, ins Kino gehen oder Zeit mit meinem Pferd verbringen. Nebenbei arbeitete ich in einem Supermarkt an der Kasse.

2016, ich weiß gar nicht mehr genau wann, fing alles an. Ich hatte immer mal wieder Gleichgewichtsstörungen. Zum Beispiel knickte ich auf dem Bürgersteig einfach so um, als ich die Straße hinunter ging. Beim Turnen im Sportunterricht bemerkte ich, dass ich Schwierigkeiten hatte, auf dem Schwebebalken zu balancieren (was mir davor immer relativ leicht gefallen war).

Dann war mir dauernd übel. Ich musste mich oft übergeben, vor allem direkt nach dem Aufwachen. Anfangs dachte ich noch, ich sei schwanger. War aber nicht so. Ich vermutete stattdessen eine Essstörung. Vor meiner Familie verheimlichte ich die ganze Sache, weil es mir schon richtig peinlich war, auch vor meinen Mitschülern, als wir im September auf Abschlussfahrt nach Irland fuhren. Nur mein Freund wusste Bescheid. Ihm fiel auch auf, dass ich immer sehr müde war und in kürzester Zeit einschlief. Ich kann mich noch erinnern, dass wir einen Film gleich fünf Mal anfangen mussten.

Dazu kamen die merkwürdigen Schmerzen im Nackenbereich und hinter dem rechten Ohr, die mit der Zeit immer schlimmer wurden. Später strahlten sie bis in den Schädel und in die Augenhöhlen aus. Ich schob es auf den Stress: Arbeit, Führerscheinprüfung, Hobby, Abitur, Freunde.

 

am Dez 29, 2017 um 9:09 PST

Im Februar 2017 trat dazu noch ein Pochen in meinem rechten Ohr auf, und ich hörte immer schlechter. Dann das Symptom, durch das alles „aufgedeckt“ wurde: Ich sah plötzlich Doppelbilder! Dinge, die ein bis zwei Meter von mir entfernt waren, konnte ich nicht mehr klar erkennen. Teilweise musste ich mit eingedrehtem Kopf Auto fahren, weil es mit einem Auge besser war. Es ging so weit, dass ich mir in engen Straßen das rechte Auge zuhielt, um wenigstens mit dem linken alles genauer sehen zu können. So konnte es aber definitiv nicht weitergehen.

Ich bekam schließlich einen Termin beim Augenarzt, und ich weiß noch genau, was er zu mir sagte. Er sah mich an und fragte mich:

„Sind Sie alleine hier?“

„Es handelt sich bei Ihnen um einen Notfall.“

„Sie müssen sofort in eine Augenklinik und dürfen auf keinen Fall mehr alleine fahren.“

Mein Papa holte mich ab.

In der Klinik wurden stundenlang Tests gemacht, der Neurologe entschied sich für ein MRT. Es war mittlerweile 18 Uhr, und in Gedanken war ich immer noch bei meiner Abi-Prüfung in Biologie in der nächsten Woche. Stunden später teilten uns die Ärzte mit, dass ich einen gutartigen Hirntumor hinter dem rechten Ohr habe.

Ich fing an zu weinen und sagte nur noch: „Ich will doch eigentlich nur mein Abitur schreiben.“

So paradox das auch klingen mag: Irgendwie war ich damals aber auch erleichtert. Bevor ich nicht wusste, was los war, ging es mir nie konstant gut. Jetzt war ich froh, nicht mehr kämpfen zu müssen, sondern dass mir geholfen wurde. Ich war so unendlich froh, dass wir nun wussten, woher das alles kam und es einen Grund dafür gab.

Teilweise ist es beängstigend, wenn man das, womit ich zu kämpfen hatte, alles hört, und man fragt sich: Hätte man es nicht früher erkennen können? Eindeutig: Nein. Solche Tumore entdeckt man meistens nur durch Zufälle oder wenn die Symptome schon sehr weit fortgeschritten sind, so wie es bei mir der Fall war.

Im Nachhinein sagte mir mein Vater einmal, wenn man alle Symptome zusammen hätte betrachten können, wäre man natürlich sofort zum Arzt gegangen. Doch keiner kommt auf die Idee, bei Nackenschmerzen, Übelkeit und ein bisschen Schwanken auf der Straße ein MRT machen zu lassen.

Ich musste jedenfalls nie zuvor wegen einer Sache ins Krankenhaus. Hier stand ich jetzt und musste innerhalb weniger Tage meine erste schwere Operation im Leben antreten. Neun Stunden dauerte der Eingriff, bei der ein großer Teil meines Tumors entfernt wurde. Doch es kam noch schlimmer.

Zwei Wochen später, am Tag der Entlassung, lautete der Befund: Der Tumor ist doch bösartig. Ich müsse Chemotherapie bekommen. Ein Schock!

Ich schrieb Daniel, meinem Freund, eine SMS. Er saß gerade in einer Vorlesung, für ihn hörte es sich natürlich genauso unwirklich an, wie für mich, sogar heute noch.

 

Ein Beitrag geteilt von (@marlene_biwt) am Jan 6, 2018 um 8:33 PST

Die Ärzte implantierten mir einen Port-Katheter. Dieser sitzt im Dekolleté und ist eine Art Zugang, über den ich meine Medikamente bekomme. Kurz darauf wurde mir oben auf dem Kopf ein weiterer „Zugang“, ein sogenanntes Rickham-Reservoir, gelegt. Damit ist es möglich, den Tumor gezielter zu behandeln. Man spürt nur einen kleinen Pieks und über einen dünnen Schlauch wird die Chemo dann in meinem Kopf befördert. Man gewöhnt sich daran.

Mittlerweile habe ich acht Chemo-Blöcke hinter mir. Alle Blöcke waren über mehrere Tage und in etliche einzelne Chemotherapien aufgeteilt. Dazu kamen 70 Bestrahlungen, für die ich eigens jedes Mal ins Protonentherapiezentrum nach Essen fahren musste.

Zwischendurch hatte ich mal das Gefühl, das Leben, wie man es vor der Krankheit hatte, sei stehen geblieben. Doch die Zeit ging viel schneller rum, als ich gedacht hätte. Bis auf die Übelkeit waren die Nebenwirkungen meist auch echt harmlos. Oft fühlt man sich nur allgemein schlapp, antriebslos. Zudem fing meine Haut total an zu jucken, und ich bekam teilweise entzündete Stellen.

Eine andere Nebenwirkung war jedoch der Haarausfall. Ich weiß noch genau: Es war nach der ersten Chemo, am Dienstag, den 25.4.2017, morgens beim Frühstück, als ich mir beim Kratzen einen verfilzten Knäuel vom Kopf zog. Die nächsten Tage ging das so weiter. Ich haarte wirklich schlimmer als ein Tier. Dabei war ich früher soooo stolz auf meine langen Haare, die ich über so viele Jahre wachsen ließ. Frauen und Glatze – geht gar nicht, dachte ich immer. Mittlerweile gefällt sie mir. Die Leute können sagen, was sie wollen, es ist mir eh egal. Und es ist „nur“ der Krebs, sage ich mir immer. Die Haare kommen ja irgendwann wieder.

Überhaupt habe ich durch die ganze Krankheit gelernt, immer positiv zu bleiben. Mir war es wichtig, den Ärzten zu zeigen, dass ich auch neben der Chemo ein normales Leben habe. Meist bin ich mit einem Lächeln in die Klinik gegangen, und ich habe mich schick angezogen. Bei Krebs denkt man immer, das Leben sei vorbei. Für mich hat es erst richtig angefangen. Ich will zeigen, dass man nicht nur das kranke, sondern noch das ganz normale Mädchen ist, das sich auch für Schminke, Sneakers oder Netflix-Serien interessiert.

Abgesehen davon, dass die Krankheit wirklich scheiße ist, ist die Zeit im Krankenhaus und die Erfahrung, die man sammelt, toll. Und deshalb wollte ich alles festhalten. Jeden schönen Moment, jede Kleinigkeit und auch die doofen Dinge, wie die Nebenwirkungen und Zeiten, in denen man sich schlecht fühlt. Als ich dann eines Tages auf ein Mädchen traf, das ein ähnliches Schicksal hat, sagte sie auf einmal: „Hey, warum machst Du nicht einen Blog?“ Der Gedanke gefiel mir: Die Krankheit als Teil meines Lebens zu akzeptieren und darüber zu schreiben. Seitdem Außerdem mache ich Selfies, die ich auf Instagram teile.

Zuerst war es zwar etwas komisch, so im Mittelpunkt zu stehen. Dann kam aber die Phase, in der es alle ganz gut fanden, selbst Oma und Opa. Täglich poste ich jetzt, erzähle wie es mir geht und was ich gerade mache (#cancerfighter). Es ist gleichzeitig praktisch, weil alle Freunde und Verwandte immer auf dem neuesten Stand sind.

Irgendwann wurden die Follower immer mehr, mittlerweile sind es über 85 000 bei . Viele schreiben mir zurück, meistens versuche ich, die vielen lieben Worte und vielen Fragen zu meiner Krankheit auch zu beantworten. Es kam auch schon vor, dass ich auf der Straße von wildfremden Menschen erkannt wurde.

Trotzdem ist es manchmal deprimierend, wenn alle um einen herum ihr Leben führen und „normale“ Probleme haben. Mein Jahrgang hatte im Sommer Abi-Ball, das war immer eine Veranstaltung, auf die ich mich fast meine ganze Schulzeit lang gefreut hatte. Aber wenn ich gerade wieder das Gefühl habe, die Welt zieht an mir vorbei, hilft es mir sehr, wenn ich meine Freunde treffe und wir über Alltagssorgen reden. Die ganze Zeit über hat mir auch sehr geholfen, dass ich mit Daniel ein Stück Normalität leben konnte. Mit ihm war noch immer jemand da, an den man sich wenden und mit dem man über alles reden konnte.

 

am Nov 26, 2017 um 5:19 PST

Was mir aber persönlich hilft, ist es, in die Zukunft zu schauen, in eine Zukunft, in der ich gesund bin und mein Leben ganz normal weiterleben kann. Die Ärzte sagen, meine Werte wären sehr gut, und ich hätte sehr gute Heilungschancen. Zurzeit muss ich noch eine „Erhaltungs-Chemo“ durchstehen. Ich mache Pläne für die Zeit nach meinem Abi, das ich bald nachholen kann. Ich bin gerade dabei, den Stoff für die Klausuren aufzuarbeiten. Die Lehrer meiner alten Schule kommen dafür extra zu mir nach Hause.

Zukunft ist und war immer ein großes Thema gewesen, alleine schon wegen des Abis. Man wurde immer gefragt, was man nach der Schule vorhätte. Durch meine Krankheit haben sich manche Wünsche und Pläne aber verändert. Jedenfalls denke ich oft daran, dass ich viel reisen möchte, wenn das alles rum ist, oder dass ich gerne ausziehen würde – und in meinem Kopf richte ich meine zukünftige Wohnung ein. Ich würde gerne später Sozialpädagogik studieren, oder Psychologie. Ich würde auch gerne in die Schauspielerei einsteigen. Oder mit Springreiten beginnen. Oder einfach nur Alltag haben.

Ich denke, man muss einfach das Beste aus seinem Leben machen und seine Zukunft so gestalten, wie man das selbst möchte, das habe ich jetzt gelernt. Jeder ist frei, wie ein Vogel und kann machen, was er möchte, man muss nur dafür arbeiten und es selbst in die Hand nehmen, das kann einem keiner abnehmen. Es ist dein eigenes Leben, also lebe es so, wie du es möchtest! Ich will damit sagen, egal was für ein Schicksal einen trifft, das Leben geht weiter. Zwar ist es vielleicht nicht mehr wie vorher, aber das ist vielleicht auch schön, oder das kann es noch werden. Wer weiß das schon? Aufgezeichnet von Olaf Kern

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