Familie Buol-Wischenau fühlt sich durch das Angebot und den Zuspruch von Philip Julius e.V. gestärkt und verstanden.
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Familie Buol-Wischenau fühlt sich durch das Angebot und den Zuspruch von Philip Julius e.V. gestärkt und verstanden.

Oberurseler Verein "Philip Julius"

"Dieses Netzwerk ist mega wertvoll"

  • VonGabriele Calvo Henning
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Der Oberurseler Verein "Philip Julius" bietet Familien mit schwerstbehinderten Kindern Zuspruch, Rat und Hilfe

Oberursel -Der Sohn von Barbara Eichler ist durch schwere Behinderungen beeinträchtigt. Durch eine Mitochondriopathie sind seine Zellen energetisch unterversorgt, hinzu kommen Zelebralparese und täglich epileptische Anfälle. Luis kann weder allein laufen, sitzen oder essen, muss gefüttert werden. Der heute 16-Jährige besucht die Johann-Peter-Schäfer-Schule in Friedberg. Während der Schulzeit lebt er unter der Woche im dortigen Wohnheim.

Und dann kam Corona und mit der Pandemie die Schulschließungen. Für Barbara Eichler und ihren Mann hieß es: Sofort alles umorganisieren. Beide reduzierten ihre Arbeitszeiten, teilten sich die Rund-um-die-Uhr-Pflege auf. Externe Kontakte wurden auf null gefahren, auch der Pflegedienst blieb außen vor aus Angst vor einer Infektion. Elf Wochen ging das so. "Wir sind auf dem Zahnfleisch gegangen. Hinzu kam die Ungewissheit, wie lange die Situation noch dauern würde", erinnert sich Eichler.

Auch Katrin Buol-Wischenau fühlte sich im Lockdown alleingelassen. Damals war ihr Sohn Tobi (heute zwölf) noch Grundschulkind an einer inklusiven Hanauer Grundschule. Tobi hat infantile Zelebralparese, spricht wenig, kann nichts ohne Unterstützung tun. Vieles brach weg, als die Schulen zu waren, sagt Buol-Wischenau: "Die Teilhabeassistenten waren nicht mehr greifbar. Keiner hat sich Gedanken gemacht, was ist mit den Behinderten, was gilt eigentlich für die Förderschulen." In dieser Phase waren beide Familien froh, mit dem Verein Philip Julius e.V. eine Stelle zu haben, wo ihre Not verstanden wurde.

2013 aus persönlicher Betroffenheit von der nach Oberursel gezogenen Familie Eigendorf mitgegründet und nach deren inzwischen verstorbenen Sohn benannt, ist es bis heute das erklärte Vereinsziel, Familien mit komplex beeinträchtigten Kindern umfassend zu unterstützen. Zwar ist die Geschäftstelle nun in Bad Vilbel, der Sitz wird nachziehen. Die Kontakte in die Brunnenstadt, wo viele Vereinsfreunde und -förderer sind, bleibe weiterhin eng, so Geschäftsführerin Nadine Bauer und nennt als wichtigen Unterstützer den Lions Club Oberursel. Ohne Spenden und Förderungen von außen geht es nicht.

In der Pandemie sei es zunächst darum gegangen, die Eltern aktiv mit validen Informationen zu versorgen, erklärt Bauer: Welche Leistungen gibt es, wie läuft das mit den Impfungen und was ist mit pflegenden Angehörigen? Bis heute ist der Verein der Übersetzer von Verordnungen, um sie für die Eltern verständlich zu machen. Zugleich sei es darum gegangen, die Familien in ihrer Not sichtbar zu machen und gegenüber politischen Entscheidern als Lobby aufzutreten.

Wer mit einem Kind mit schwersten Behinderungen lebt, ist auf ein verlässliches Netzwerk angewiesen, das fachlich versiert berät, unterstützt und stärkt. Etwa 70 bis 80 Familien befinden sich deutschlandweit immer in der Dauerbegleitung durch Philip Julius. Zwischen 300 und 400 Familien sind lose angedockt, suchen punktuelle Unterstützung. Die Internetinformationen werden bis zu 15 000 Mal im Monat angeklickt.

Übergreifende

Beratung

Zwar habe sich in den vergangen zehn Jahren einiges an Hilfestrukturen für Menschen mit Behinderung getan. Woran es aber gerade für Familien mit komplex beeinträchtigten Kindern fehle, so Bauer, seien übergreifend arbeitende Beratungsstellen wie die des Vereins: "Dass man sich nicht an fünf verschiedene Stellen wenden muss, sondern an ein Netzwerk, das die Familien mit ihren Problemen trägt." Philip Julius bietet individuelle Beratung und schafft den Kontakt zu einem Pool aus Ärzten, Pflegespezialisten, Therapeuten und Juristen. Neben den fünf Festangestellten wird vieles über das 38-köpfige Ehrenamts-Team gestemmt.

Es gibt psychosoziale Unterstützung, Themenabende, Seminare und Stärkungsangebote. Nichtbehinderte Geschwister treffen sich zu Spaß und Spiel. In Familienfreizeiten können Eltern Kraft tanken, während die beeinträchtigten Kinder betreut werden.

Katrin Buol-Wischenau wie Barbara Eichler wollen Philip Julius nicht mehr missen. "Dieser Verein hat viele Kontakte. Ich kann zu allen Themen vorsprechen und bekomme persönliche Antworten, Und dann kommt einfach mal ein Anruf mit der Frage: Wie geht es euch? Dieses Netzwerk für mich mega wertvoll", so Barbara Eichler. Mehr Infos und Möglichkeiten, die Arbeit mit Spenden zu unterstützen, im Internet auf https://philip-julius.de. Von Gabriele Calvo Henning

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