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Felicia Davis sitzt vor einem Teil der Dinge, auf die sie wegen ihres Ehlers-Danlos-Syndroms angewiesen ist. Die Heizkissen etwa braucht sie, weil ihr Körper seine Temperatur nicht richtig regulieren kann.

Ehlers-Danlos-Syndrom

Seltene Krankheit: Junge Rüsselsheimerin kämpft gegen respektlose Ärzte

Nach der Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom mussten Felicia Davis und ihre Eltern 20 Jahre lang suchen. Die unbekannte Krankheit möchte die junge Frau nun bekanntmachen. Aus zwei wichtigen Gründen.

Rüsselsheim - Es ist nur ein Teil der Dinge, die Felicia Davis täglich braucht. Trotzdem sieht der Tisch der 23 Jahre alten Rüsselsheimerin aus wie ein Ramschkorb im Sanitätshaus. Gelenkstützen liegen da. Ohne könnte ihr Knie beim Gehen auskugeln. Kompressionsstrümpfe hat sie gegen das Herzrasen. Ihr Ruhepuls liegt bei 140 Herzschlägen pro Minute, doppelt so viel wie normal. Da ihr Körper seine Temperatur nicht richtig reguliert, brauche sie Wärmflaschen und Heizdecken. 

Rüsselsheim: Seltene Krankheit - Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung

Davis leidet an einem Gendefekt, der selbst bei Ärzten kaum bekannt ist. Nur rund 1500 Menschen sind bundesweit am Ehlers-Danlos-Syndrom erkrankt. Ein Begriff, den Davis vor vier Jahren nicht kannte. „Die verschiedenen Symptome sind wie ein Puzzle.“ 20 Jahre habe es gedauert, bis Ärzte die Teile zusammengesetzt haben. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit 13 Unterarten.

Davis leidet am hypermobilen Typ. Grundsätzlich gilt, dass bei Betroffenen das Bindegewebe weniger fest ist. So können sie ihre Haut ungewöhnlich weit dehnen oder ihre Finger bis zum Handrücken drücken. Außerdem bestünden Augen und Gehirn aus Bindegewebe, sagt Davis. Darum leide sie an Grünem Star und der Körper reguliere seine Temperatur nicht. 

Rüsselsheim: Seltene Krankheit - Ehlers-Danlos-Syndrom und die Folgen des Unwissens 

Davis sagt zwar: „Das ist ein Leben, das ich nicht gewählt habe.“ Doch ihre Geschichte erzählt sie nicht deshalb, weil ihr Leben so schwer sei. Davis möchte zwei Dinge erreichen: Ihr erstes Anliegen ist, die Erkrankung bekannter zu machen – bei Ärzten und Laien. Da die Erkrankung weitestgehend unbekannt ist, dauert die Suche nach der Diagnose Jahre. Bevor Davis ihre Diagnose bekam, habe sich eine Fehldiagnose an die andere gereiht, erzählt sie. 

Ein Beispiel: Als Kind sei sie auffallend oft gestürzt. Warum das so ist, erklärt die Ehlers-Danlos-Initiative auf ihrer Internetseite: Das Gehirn bekomme Informationen von den Gliedmaßen, in welcher Stellung sie sich befinden. Dieser Stellsinn sei bei Erkrankten gestört. „Mir empfahl der Arzt, mehr Sport zu machen“, sagt Davis. Das sei genau das Falsche, weil es Gelenke und Bänder noch mehr belastet. Da noch nicht diagnostizierte Betroffene häufig beim Arzt sind, aber keine Diagnose gefunden wird, gelten sie schnell als „Super-Hypochonder“, wie es Davis ausdrückt. 

Seltene Krankheit: Ehlers-Danlos-Syndrom stößt auf Unverständnis

Statt der richtigen Behandlung werden Erkrankte zum Psychiater geschickt. Das bestätigt Martina Hahn, die auch am Ehlers-Danlos-Syndrom leidet und darüber ein Buch geschrieben hat. Aber selbst wenn das Syndrom erkannt wird, sind viele Ärzte überfordert und wissen nicht, worauf sie achten müssen. „Patienten müssen selbst viel recherchieren, um das auszugleichen“, sagt Hahn. Da die Krankheit so unbekannt ist, stoßen Betroffene auch im privaten Umfeld auf Unverständnis.

„Du schreist immer: hier“, hätten Bekannte zu Davis gesagt. Eine Kritik, dass sie mit ihren Beschwerden zu viel Aufmerksamkeit einfordern würde. Problematischer wird es bei Ämtern. Lange habe Davis auf ihren Schwerbehindertenausweis warten müssen. Andere warteten darauf, dass ihre Rente genehmigt wird, sagt Hahn. Solche Anerkennungsprobleme gebe es auch bei Versicherungen. 

Rüsselsheim: Seltene Krankheit - Betroffene von Ehlers-Danlos-Syndrom wünscht sich mehr Respekt 

Der zweite Punkt, um den es Davis geht, ist Respekt. Zu oft sei sie mit Ärzten aneinandergeraten. „Wenn Patienten nicht nur Ja und Amen sagen, werden manche Ärzte aggressiv“, sagt sie. Zwei Sätze nennt sie als Beispiel, mit denen Mediziner reagiert hätten, als Davis ihnen ihre Krankheit erklärte: „Fachterminologie gehört mir“, habe einer gesagt. Oder: „Ist das diagnostiziert oder haben Sie das zusammengegoogelt?“ Dabei sei der erste Satz nicht hilfreich und der zweite „zeigt nur, dass der Arzt nicht mal den Befund vorher gelesen hat“. Nach Jahren voller Fehldiagnosen ist das nur schwer zu ertragen. „Da muss sich was ändern“, sagt Davis.

Informieren und aktiv werden:

Wegen der verhältnismäßig kleinen Zahl an Erkrankten ist das Ehlers-Danlos-Syndrom noch so unbekannt. Um über die Krankheit und ihre 13 Unterarten aufzuklären, hat sich der Verein Ehlers-Danlos-Initiative gegründet. Im Internet sammelt er wissenschaftliche Beiträge und Broschüren zu Behandlungen und Symptomen. Ebenso unterstützt die Initiative Betroffene dabei, erfahrene Ärzte zu finden. Unter der Internetadresse www.ehlers-danlos-initiative.de findet man weitere Informationen. 

Martina Hahn, eine Betroffene, ist das zu wenig. Mit einer Internetpetition sammelt sie Unterschriften. Sie möchte erreichen, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom in Diagnose-Listen und Heilmittel-Richtlinien aufgenommen wird. Damit hätten Ärzte, Versicherungen und Ämter die Möglichkeit, schneller adäquat auf die Krankheit zu reagieren. Zudem fordert sie Fortbildungs- und Vernetzungsangebote für Ärzte, damit sie schneller Informationen und kompetente Ansprechpartner finden. Die Petition findet man im Internet unter: www.openpetition.de. Dort einfach nach „Martina Hahn“ suchen.

Auch der kleine Finn aus dem Landkreis Limburg-Weilburg leidet unter einer seltenen Krankheit. Wenn der kleine Finn auf seinem Fahrrad sitzt und über das ganze Gesicht lacht, sieht er aus wie jeder Sechsjährige, der im Begriff ist in die Pedale zu treten und drauflos zu strampeln. Ein Blick auf das Therapiefahrrad deutet es aber bereits an: „Normal“ ist in Finns Leben eigentlich nur wenig.

Schätzungen zufolge leiden in Deutschland vier Millionen Menschen unter einer seltenen Krankheit. Ärzte sind oft überfordert und stellen falsche Diagnosen. Auch Ursula Heinisch-Teike musste jahrelang warten.

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