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Dr. Christina Gerlach informiert über die Bedeutung der Palliativmedizin für Menschen mit unheilbaren Erkrankungen.

Gesundheitstag

Lebensqualität trotz Lähmung

Schon zum 13. Mal stellten verschiedene Gruppen aus Rüsselsheim und Umgebung ihre Hilfsangebote für Patienten und deren Angehörige vor. Familie Parowicz ist auch gekommen, die Tochter leidet unter Lähmungen.

Gleich hinter dem Eingang zur Fachhochschule hat Malgorzata Szufa ihren Platz eingenommen, mit wachen Augen beobachtet sie den Besucherstrom. Die freundliche junge Frau sitzt im Rollstuhl, neben ihr steht ihr Vater. Er ist der Vorsitzende des Vereins „AHC18+“. Die alternierende Hemiplegie im Kindesalter (AHC) ist eine von weltweit rund 7000 sogenannten seltenen Krankheiten. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10 000 Einwohnern daran leiden. An AHC erkrankt sind aktuell weltweit 800 bis 900 Menschen, Malgorzata ist eine davon.

Eines der Symptome der AHC sind temporär auftretende Lähmungen einer oder auch beider Körperhälften. „Unsere Tochter ist an 30 bis 50 Tagen im Jahr beidseitig gelähmt, an rund 200 Tagen ist sie halbseitig gelähmt und an etwa 150 Tagen frei von Lähmungen“, beschreibt ihr Vater Marek Parowicz. Aufgrund einer fehlerhaften Diagnose sei seine Tochter bis zum 15. Lebensjahr falsch behandelt worden. Am Ende sei sie durch die falsche Medizin fast gestorben. Endlich hätten drei Professoren der Mainzer Uniklinik weiter nachgeforscht und schließlich die richtige Diagnose gestellt.

Seither habe seine Tochter große Fortschritte gemacht. Mit 15 Jahren habe sie einen Wortschatz von rund 20 Wörtern gehabt, mittlerweile könne sie sich auf Deutsch und Polnisch unterhalten, erzählt der stolze Vater.

Parowicz ist mittlerweile ein Experte in Sachen AHC und engagiert sich in der Aufklärung über dieses Leiden ebenso wie über die seltenen Krankheiten insgesamt. Beim Selbsthilfe-Gesundheitstag in Rüsselsheim ist er dieses Jahr zum ersten Mal dabei.

Organisiert wurde die Veranstaltung von Anita Waldmann, sie hat den Selbsthilfe-Gesundheitstag 1997 ins Leben gerufen. Dieses Jahr sind 25 Gruppen dabei, darunter der Blinden- und Sehbehinderten-Bund ebenso wie die Rheuma-Liga Rüsselsheim und die Hospizhilfe. Alle diese Organisationen möchten kranken Menschen Hilfe jenseits der ärztlichen Diagnose und Behandlung bieten. Das ist auch das Anliegen der Experten, die zu Themen wie „Sitzen ist das neue Rauchen“, „Heimliche Entzündungen“ und „Chronisch lymphatische Leukämie“ referieren.

Dr. Christina Gerlach vom Universitätsklinikum Mainz informiert über die Bedeutung von palliativmedizinischen Therapien und Betreuung bei chronischen Krankheiten. „Ich bin froh, wenn ich die Gelegenheit habe, die Leute zu informieren“, sagt sie. Die Forschung in ihrem Fachgebiet habe in den letzten zehn Jahren viele interessante Ergebnisse hervorgebracht.

„Häufig haben Patienten Angst, wenn sie nur noch palliativ behandelt werden. Sie denken dann, dass es bald vorbei ist“, informiert sie ihre Zuhörer. Dabei würden viele Menschen noch lange leben mit und eben auch dank palliativmedizinischer Begleitung. Diese sei nicht gleichzusetzen mit der Hospiz-Arbeit, bei der es um die Begleitung Sterbender geht.

Viele schwere Krankheiten seien zwar letztlich tödlich, die Lebenserwartung bei einigen davon könne aber doch noch bis zu zehn Jahren betragen. Dass eine Krankheit nicht zu heilen sei, bedeute ja nicht, dass sie sofort töte, erklärt Gerlach. „Die Sterbebegleitung ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit, aber längst nicht alles“, stellte sie klar. Viele Patienten könnten noch lange zu Hause leben und auch dort palliativ betreut werden.

Wichtig sei es, sich auf die Einschränkungen, die die Krankheit mit sich bringe, einzustellen. Vieles würde sich verändern, sagt die Expertin, aber „die Palliativmedizin will helfen, damit zurechtzukommen“.

Bahnbrechende Ergebnisse habe vor acht Jahren eine Studie an Patienten mit unheilbarem Lungenkrebs erbracht. Die Patienten mit palliativmedizinischer Betreuung hätten alle länger gelebt, als die ohne.

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