Unheilbare Krankheit

Zu erschöpft für ein normales Leben

Jede Anstrengung wird sofort bestraft: Melanie Schickedanz leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis, einer unheilbaren Krankheit, die sie ans Bett fesselt und zu „Einzelhaft“ verdammt. Die Neu-Isenburgerin ist zu erschöpft zum Haare kämmen, zu erschöpft zum Zähneputzen, zu erschöpft für ein normales Leben.

An einem guten Tag kann Melanie Schickedanz morgens ein wenig in einem Buch lesen. Es muss aber ein dünnes Buch sein, damit sie es auf ihren Bauch legen kann. Denn die Neu-Isenburgerin kann Bücher oder andere Gegenstände nicht mehr lange in den Händen halten. „Das ist zu anstrengend“, erklärt sie dieser Zeitung.

Denn Melanie Schickedanz leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), auch Chronic Fatigue Syndrome (CFS) genannt. Einer in der Öffentlichkeit kaum bekannten, schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die häufig zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.

Die 37-Jährige liegt die meiste Zeit des Tages in ihrem Bett, kann nicht mehr alleine Zähneputzen, Haare kämmen und nur mit sehr viel Mühe ins Bad laufen – mit Ruhepausen. Auf dem Weg zwischen Zimmer und Bad wird sie manchmal ohnmächtig.

An einem guten Tag kann sie tagsüber ein bisschen lesen, vielleicht sogar etwas schreiben, an einem schlechten Tag liegt sie nur da und ruht sich aus. Muss Kraft tanken für die täglichen Dinge des Lebens, die für sie nicht mehr alltäglich und im Vorbeigehen zu bewältigen sind: baden, Haare waschen, ein bisschen fernsehen. „Wenn sich mein Zustand verschlechtert, muss ich mich konsequent ausruhen, damit ich genug Kraft habe, Nahrung zu kauen und zu schlucken“, berichtet Melanie Schickedanz.

ME-Betroffene leiden neben einer krankhaften Erschöpfung mit teils anhaltender Zustandsverschlechterung unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit, Blutdruckschwankungen und vielem mehr. Im schlimmsten Fall können sie nur noch in abgedunkelten Räumen im Bett liegen und sind von der Welt abgeschottet. Die Erkrankung ist unheilbar, über ihre genaue Ursache rätseln die Mediziner noch.

Melanie Schickedanz’ Leben änderte sich im September 2004 – auch wenn sie damals noch nichts davon ahnte. Alles begann mit einem Hörsturz und einem Tinnitus. Weil Tabletten ihren Zustand nicht verbesserten, bekam sie ein Infusion. „Schon während diese in meine Vene lief, merkte ich, dass etwas nicht stimmte. Mir ging es immer schlechter, ich fühlte mich komisch.“

Auch wenn es der heute 37-Jährigen zwischenzeitlich wieder besser ging und sie auch arbeiten gehen konnte, verschlechterte sich ihr Zustand in den kommenden Wochen und Monaten stetig. „Meine körperliche Kraft war deutlich geringer, über die nächsten Monate traten immer mehr Symptome auf.“ Die junge Frau hatte am ganzen Körper Schmerzen, Magen-Darm-Probleme, Koliken, ihr wurde innerhalb von Sekunden so schlecht, dass sie sich übergeben musste, bekam Sehstörungen, hatte häufiger Blasenentzündungen und vieles mehr.

Sie schränkte sich weiter ein, trug keine High Heels mehr, weil das Laufen in flachen Schuhen einfacher war, ließ sich die Haare kürzer schneiden, weil ihr die Kraft fehlte, einen Föhn zu halten, trug keine künstlichen Fingernägel mehr, weil es zu viel Energie kostete, sie zu halten. Ihr Leben bestand nur noch aus ausruhen und arbeiten. An vielen Tagen konnte sie nicht mal das.

Melanie Schickedanz zog von Arzt zu Arzt, doch keiner konnte ihr helfen. „Entweder hieß es, ich bilde mir alles ein und es spielt sich alles in meinem Kopf ab oder es hieß, ich sei faul. Mir wurde auch einige Mal dazu geraten, mir einen Partner zu suchen, da es einem mit einem ’anständigen Sexualleben’ besser geht“, berichtet sie.

Es dauerte vier Jahre lang, bis ein Arzt die Diagnose ME stellte. Im ersten Moment war Melanie Schickedanz erleichtert. „Nun war bestätigt worden, dass meine Erkrankung eine körperliche ist, dass ich meinen Körper vollkommen richtig eingeschätzt hatte, auch wenn Ärzte mir dies immer wieder absprachen.“

Doch danach kam die Ernüchterung: Denn die Krankheit ist nicht heilbar, es gibt keine Medikamente, viele Betroffene werden zum Pflegefall. Zunächst wollte die 37-Jährige nicht wahr haben, dass sie an ME erkrankt war. Doch eines Tages sah sie einen Bericht über eine an ME erkrankte Frau im Fernsehen. „In diesem Moment überrollte mich die Erkenntnis wie eine Lawine, dass das auch mein Leben ist, und ich brach in Tränen aus.“ Es war ein langer Prozess, bis sie die Krankheit akzeptierte.

Vom Ausbruch bis zur Diagnose und darüber hinaus war es ein langer, beschwerlicher Weg für Melanie Schickedanz, ein Weg, den sie anderen ME-Patienten gern ersparen möchte. Sie kämpft dafür, dass die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter wird, setzt sich dafür ein, dass Ärzte besser informiert werden und ME schneller erkennen.

Die Neu-Isenburgerin macht immer wieder in ihrem Weblog (www.huffingtonpost.de/melanie-schickedanz) auf ME aufmerksam, liest die neuesten Studien und fasst diese in Beiträgen zusammen. Das Tablet ist ihr Kommunikationsmittel Nummer eins, denn Tippen ist für sie in der Regel weniger anstrengend als Sprechen.

„Hätte ich einen Wunsch frei, dann würde ich mir eine große Aufklärungskampagne in Deutschland wünschen. Ich wünsche und hoffe, dass in naher Zukunft die Gesellschaft sieht und erkennt, dass ME-Patienten schwer kranke Menschen sind und die Stigmatisierung und die permanenten Situationen sich für seinen Zustand rechtfertigen zu müssen, ein Ende haben.“

Denn immer wieder musste sie damals gegen Vorurteile kämpfen, viele Menschen hielten sie für eine Faulenzerin, weil sie die Erkrankung nicht kannten. „Das macht mich wütend und ärgert mich. Die Menschen im Umfeld, die einen nicht ernst nehmen, sind die Leute, die sich gar nicht dafür interessieren, was man überhaupt hat.“

Am meisten fehlt Melanie Schickedanz, dass sie kein selbstbestimmtes Leben mehr führen kann. „ME zu haben, gerade in dem Stadium, in dem ich mich befinde, verdammt einen praktisch zu Einzelhaft.“ Sie kann nicht zum Zahnarzt gehen, wenn sie Zahnschmerzen hat, kann keinen Film schauen, ohne dass es ihr am nächsten Tag schlechter geht. „Wenn ein Angehöriger im Sterben liegt, kann ich nicht im Krankenhaus Abschied nehmen, kann nicht zur Beerdigung gehen. Aber für mich persönlich ist es am schlimmsten, dass ich keine eigene Familie, keine eigenen Kinder haben kann.“

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