Melanie Schickedanz leidet an Myalgische Enzephalomyelitis und will für sich und Leidensgenossen kämpfen
Die 39-jährige Melanie Schickedanz leidet unter der unheilbaren Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis. Die geht mit einer chronischen Erschöpfung einher, die ihr ein normales Leben unmöglich macht. Mit der verbliebenen Kraft setzt sich Schickedanz dafür ein, Menschen über die Krankheit zu informieren.
Neu-Isenburg - Kämmen, duschen, Zähne putzen – für jeden ist das ein tägliches Ritual. Für die 39 Jahre alte Melanie Schickedanz aus Neu-Isenburg sind das schon die größten Hürden ihres alltäglichen Lebens. Sie leidet unter Myalgischer Enzephalomyelitis (ME). Diese schwere neuroimmunologische Erkrankung führt zu einer chronischen Erschöpfung, die im schlimmsten Fall, wie bei der jungen Isenburgerin, ein normales Leben unmöglich macht. Bei Schickedanz ist die Erschöpfung so groß, dass sie seit 2010 bettlägerig ist. Nur mit sehr viel Mühe kann sie ins Bad laufen. An einem guten Tag ist sie dazu in der Lage, ein bisschen zu lesen, selbst beim Fernsehschauen kommt sie an ihre Belastungsgrenze. „Besuch ist für mich zu anstrengend, telefonieren ist mir seit Jahren nicht mehr möglich“, erklärt Schickedanz via E-Mail. Leichter als Sprechen fällt ihr die Kommunikation über das Tablet. Das geht langsam, aber es geht.
Melanie Schickedanz muss ungeheuerliche Vorwürfe ertragen
Der Leidensweg der Enddreißigerin ist unfassbar: Nach einer Tinnitus-Diagnose und darauffolgender Infusion, während der sie sich schon „schlecht und eigenartig“ fühlte, hatte sie 2004 die ersten Symptome der schrecklichen Krankheit. Nach einem Fieberschub ließen ihre Kräfte immer mehr nach. Sie zog von Arzt zu Arzt und musste sich Ungeheuerliches anhören. Sie bilde sich das alles nur ein, sei faul – bis hin zu, sie brauche „einen Mann, damit sie ein ordentliches Sexualleben hätte“, berichtet sie von Vorwürfen der Mediziner. 2008 ist die Diagnose dank einiger selbst finanzierter Bluttests klar: Sie leidet an ME. Im ersten Moment sei sie erleichtert gewesen, dass sie sich ihre Krankheit eben nicht einbildet hatte und es zumindest eine Diagnose gab. Erst als sie realisiert, was diese bedeutet, ist die Ernüchterung groß. ME ist nicht heilbar. Und die Vorurteile anderer Menschen mangels Aufklärung sind riesig.
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Die wenige Kraft, die Schickedanz hat, setzt sie dafür ein, Menschen über die Krankheit zu informieren, sich und andere Betroffene mit Studien auf dem Laufenden zu halten und sich zu vernetzen. Sie wünscht sich eine Aufklärungskampagne von großem Ausmaß. Solange es die nicht gibt, veröffentlicht sie Artikel in ihrem Web-Blog (www.huffingtonpost.de/melanie-schickedanz) und in Zeitschriften.
Die 39-Jährige versucht auch, die Politik zum Handeln zu bewegen, indem sie mit ihrem Schicksal an die Öffentlichkeit geht und Minister persönlich anschreibt. Hessens ehemaliger Gesundheitsminister Stefan Grüttner hat Post von ihr bekommen. Mit Bundesgesundheitsminister Jens Spahn hatte sie via Facebook Kontakt, hat einen Brief von ihm erhalten und ihn mit Infomaterial zu der Krankheit versorgt.
Symptome von Myalgische Enzephalomyelitis erschlimmert
Ihre Mutter, die größtenteils die Versorgung übernommen hat, ist auch von ME betroffen. Ein Jahr nach ihrer Tochter erhielt sie die Diagnose. Die Krankheit verlief nicht ganz so schlimm, aber inzwischen hat sich ihr Zustand deutlich verschlechtert. Ein bei der Mutter notwendig gewordener Krankenhausaufenthalt bringt Melanie Schickedanz jetzt dazu, sich erneut an Jens Spahn zu wenden. Abgesehen von den unfassbaren Zuständen auf der Station inklusive Kot-Gestank wegen mit Windeln überfüllter Mülleimer im Krankenzimmer sei man in der Klinik zudem kein bisschen auf die besondere Erkrankung ihrer Mutter eingegangen. Eine stationäre Behandlung ME-Betroffener sei eine besondere Herausforderung, weil die Unruhe, das Licht, der Alltag in einer Klinik eigentlich viel zu anstrengend für einen solchen Patienten sei und die Symptome extrem verschlimmere. „Darauf angesprochen, wurde die Existenz der Erkrankung vom Qualitätsmanagement des Lehrkrankenhauses angezweifelt“, schreibt Schickedanz. Sie appelliert an den Gesundheitsminister, seinen Auftrag ernst zu nehmen. ME-Patienten seien der Situation in den Krankenhäusern hilflos ausgeliefert.
Info: Rund 240 000 Betroffene in Deutschland
Die Abkürzung ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis. Bereits seit 1969 ist ME als Krankheit von der Weltgesundheitsorganisation WHO klassifiziert. Die Symptome sind für die Patienten sehr belastend: unbeschreibliche körperliche Schwäche, ein schweres Krankheitsgefühl sowie die Zustandsverschlechterung nach körperlicher und geistiger Anstrengung. Dazu kommen Schmerzen am ganzen Körper, grippale Symptome wie Gliederschmerzen, Halsentzündungen, allgemeine Infektanfälligkeit sowie Herzproblemen. Nach Schätzung der Deutschen Gesellschaft für ME gibt es in Deutschland rund 240 000 Betroffene. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise mehr als 60 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig. Bisher gibt es keine Heilung. njo
