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Helfen mit dem Palliativnetzwerk Limburg-Weilburg in der letzten Phase des Lebens: Der Vorsitzende Peter Jefremow (rechts) und dessen Stellvertreter Udo Schwarz.

Selbstbestimmung bis zum Schluss

Beim Palliativnetzwerk weiß man, wer Schwerkranken und Sterbenden helfen kann

Jede Menge Pflegeheime und Tagespflegeeinrichtungen, aber zu wenig Kurzzeitpflegeplätze. Zwar gibt es im Kreis 43 ambulante Pflegedienste, aber in einigen Gemeinden ist es schon schwer, den passenden Dienst zu finden. Und wie sieht es aus mit den Pflegekräften? In einer Serie widmen wir uns dem Thema Pflege in allen Facetten. Heute geht es um die richtigen Ansprechpartner am Lebensende.

Da waren zum Beispiel seine Schwiegereltern, die vor mehr als 15 Jahren im Krankenhaus gestorben sind, obwohl klar war, dass es bald zu Ende gehen wird. „Das hätte aus heutiger Sicht anders ablaufen können“, sagt Peter Jefremow. Aber damals habe er sich noch nicht so intensiv mit der letzten Phase des Lebens beschäftigt, habe er nicht gedacht, dass man seine letzten Tage durchaus auch zu Hause gut versorgt erleben kann. Sonst hätte man den beiden die lebensverlängernden Maßnahmen und das Sterben in der Klinik vielleicht ersparen können.

Auf starke Schmerzen und langes Leiden wollte auch der Mann verzichten, der in die Schweiz gefahren war, um dort zu sterben – und wieder nach Hause kam, weil er sich Sterbehilfe anders vorgestellt hatte, menschlicher vielleicht. Der Mann hat länger gelebt als gedacht, aber sein Sterben war nicht so schlimm, wie befürchtet. Er hat seine letzten Tage nicht allein an Apparaten in einem Krankenzimmer verbracht, sondern zu Hause, umsorgt von seiner Familie und Menschen, die sich mit dem Sterben und der ganzheitlichen Palliativmedizin auskennen.

Und genau darum geht es den Mitgliedern des Palliativnetzwerks. „Die Qualität des verbleibenden Lebens steht immer im Vordergrund“, so Vorsitzender Jefremow. Oder, frei nach Cisely Saunders, der Gründerin der Hospizbewegung: „Wir wollen dem Leben nicht unbedingt mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben.“ Was die Patienten dafür brauchen, weiß man beim Palliativnetzwerk. Es hat dem Mann, der damals voller Verzweiflung aus der Schweiz zurückkam, einen Palliativ-Pflegedienst vermittelt, Ärzte, die sich mit der Schmerz- und Palliativmedizin auskennen und ehrenamtliche Helfer, die sich auch um die Sorgen und Nöte seiner Familie gekümmert haben. „Wir müssen ja nicht nur den Sterbenden im Auge behalten, sondern auch das Umfeld“, sagt Udo Schwarz, der Zweite Vorsitzende des Palliativnetzwerkes.

Als Schwarz und eine Handvoll Mitstreiter das Netzwerk vor zwölf Jahren in Leben riefen, war Sterbebegleitung häufig noch ein Tabuthema, und viele dachten dabei an aktive Sterbehilfe, an tödliche Medikament-Dosen. Heute wüssten viele Menschen zwar, dass es die Palliativmedizin gibt, dass es dabei nicht um Sterbehilfe geht, aber sie wüssten immer noch nicht genau, was sie bedeutet, sagt Peter Jefremow. Und eines habe sich kaum verändert: „Die Auseinandersetzung mit der letzten Lebensphase wird immer wieder verschoben.“ Das Sterben sei für viele Menschen immer noch ein Tabu und werde so lange wie möglich verdrängt.

Möglichst lange zu Hause

Dabei seien die Wünsche eigentlich immer dieselben: Die meisten Menschen wollen so lange wie möglich zu Hause leben – und am liebsten auch in dieser vertrauten Umgebung sterben. „Gerade für Schwerstkranke, bei denen aus medizinischer Sicht eine ambulante Betreuung in der vertrauten Umgebung möglich ist, setzt das aber ein funktionierendes Netzwerk an speziellen Helfern und Leistungserbringern voraus“, sagt Jefremow. Das Palliativnetzwerk habe Kontakt zu allen Einrichtungen, Pflegediensten, speziellen Medizinern und ehrenamtlichen Betreuern, die die Palliativversorgung in unserer Region sicherstellen und kennt für diese Fragen und Problem die richtigen Ansprechpartner. Gerade auch die ehrenamtlichen Palliativbetreuer leisten hier ebenfalls eine hervorragende Arbeit.

Inzwischen hat der Verein rund 50 Mitglieder. Aus dem Palliativnetzwerk hat sich vor acht Jahren das Palliativ-Care-Team gebildet. „Das hängt damit zusammen, dass ab 2011 die Leistungen der Palliativmedizin endlich in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen wurden“, sagt Jefremow. Das Care-Team bestehe aus Medizinern und speziellen Pflegekräften und kümmere sich um die ambulante Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Menschen, damit niemand unnötige Schmerzen oder Ängste erleiden muss. Denn „austherapiert“ bedeutet noch lange nicht, dass man nichts mehr für den Patienten tun kann. „Die Therapie geht weiter – nur anders.“

Wer sich beim Netzwerk meldet und um Hilfe bittet, hat innerhalb von kurzer Zeit einen Palliativmediziner, eine Palliativpflegekraft oder einen ehrenamtlichen Betreuer an seiner Seite – je nach Bedarf. „Die sind jederzeit erreichbar. “

Das Palliativnetzwerk bleibt ein Verein und kümmert sich um das Netzwerken. „Wir wollen einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch aller beteiligten Gruppen, Institutionen, Vereinen, Initiativen und professionellen Leistungserbringern organisieren“, sagt Peter Jefremow. Es kümmert sich auch um Aufklärung: „Wir wollen die Menschen informieren, was ganzheitliche Palliativ- und Hospizbetreuung heute leisten kann, und wir wollen stärker sensibilisieren, sich früher mit der letzten Lebensphase zu beschäftigen.“

Neue Fachkräfte ausbilden

Zum Beispiel mit dem Palliativtag, der von der langjährigen Vorsitzenden Hilde Jung organisiert wird. In diesem Jahr am 16. November werden Lukas Radbruch, der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, und Andreas Gasper-Paetz vom Malteser Krankenhaus in Bonn über aktuelle Themen in der Palliativmedizin informieren. Der Verein will auch in Kooperation mit allen anderen Beteiligten neue Palliativ-Fachkräfte ausbilden lassen, denn der Bedarf ist weiterhin groß. Und er will „Letzte-Hilfe-Kurse“ anbieten – für Betreuer und alle anderen, die sich mit dem Sterben beschäftigen möchten.

Und der Verein möchte dafür sorgen, dass auch die wichtige psychosoziale Versorgung von Sterbenden und ihren Angehörigen nicht vergessen wird oder am Geld scheitert. Deshalb will das Netzwerk „letzte Wünsche “ erfüllen, wenn es hierfür keinen anderen Kostenträger gibt und die eigenen finanziellen Mittel des Patienten nicht reichen. So werden beispielsweise auch einmal die Kosten für ein gemeinsames Essen der Familie in einem Restaurant, der Grabstein, eine Ölmassage, Fußpflege oder der Besuch von einem Eintracht-Spiel vom Verein übernommen.

„Die bestmögliche Selbstbestimmung und Würde bis zum Schluss ist das Ziel “, sagt Udo Schwarz. Damit möglichst niemand mehr auf die Idee kommt, in die Schweiz zu fahren, und niemand mehr seine letzten Tage und Stunden mit unnötigem Leid verbringen muss.

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