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Seltene Krankheit

Wie der sechsjährige Finn gegen seine seltene Krankheit kämpft

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Wenn der kleine Finn auf seinem Fahrrad sitzt und über das ganze Gesicht lacht, sieht er aus wie jeder Sechsjährige, der im Begriff ist in die Pedale zu treten und drauflos zu strampeln. Ein Blick auf das Therapiefahrrad deutet es aber bereits an: „Normal“ ist in Finns Leben eigentlich nur wenig. Aber der Reihe nach.

Als Finn Dorn ein Jahr alt war, fiel seinen Eltern Yvonne Dorn (34) und Thomas Schäfer-Dorn (37) aus Schupbach erstmals auf, dass mit ihrem Jungen etwas nicht stimmt. Während andere Kinder in diesem Alter bereits die ersten Schritte laufen lernen, konnte Finn nicht einmal krabbeln. Auffällig war auch ein unerklärliches Augenzittern (Nystagmus), das er schon seit seinem dritten Lebensmonat hatte. „Kein Grund zur Sorge“, so jedenfalls hatte der Kinderarzt dem Schupbacher Elternpaar immer wieder versichert. „Jungen sind eben manchmal etwas langsamer“, bekamen die besorgten Eltern zu hören.

Doch Finns Entwicklungsrückstand wollte nicht besser werden. Als er sich mit anderthalb Jahren – endlich – auf die Füße stellen wollte, „funktionierte es einfach nicht“, erinnert sich Yvonne Dorn. Auch das Sprechenlernen bereitete ihm große Mühe.

Die Eltern konsultierten einen anderen Kinderarzt, und der erkannte, dass mit Finn tatsächlich etwas nicht in Ordnung war. Nach einem Termin beim Augenarzt und in der Augenklinik wurde Finn in der Uniklinik Gießen neurologisch untersucht. Wenig später die niederschmetternde Erkenntnis: Auf dem MRT-Bild war zu erkennen, dass in Finns Gehirn die „weiße Substanz“ nur unzureichend ausgebildet ist. Die Diagnose: Finn leidet unter der extrem seltenen Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, die von einem Gendefekt hervorgerufen wird und nicht heilbar ist.

Nur einer von 400 000

Nur eines von 400 000 Kindern ist davon betroffen, ausschließlich sind es Jungen. Ein Leiden, das nur dann auftritt, wenn beide Eltern das defekte Gen in sich tragen. „Uns wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sich zwei Menschen mit diesem Gendefekt begegnen, so groß ist wie ein Sechser im Lotto“, erzählt Yvonne Dorn.

Niederschmetternd für die Eltern war auch die anfängliche Prognose des Neurologen: Finn würde sich überhaupt nicht mehr weiter entwickeln, so die Befürchtung des Fachmanns – die sich aber zum Glück nicht bewahrheitete. Denn: Es stellte sich heraus, dass der Kleine unter einer Unterform des Pelizaeus-Merzbacher-Syndroms leidet, die offenbar etwas milder verläuft.

So kann denn Finn heute, wenn auch nur langsam und undeutlich, immerhin sprechen. Mit Hilfsmitteln gelingt es ihm, zu stehen und langsam zu laufen. Sein Sehvermögen schwankt und ist – abhängig von der Tagesform – häufig eingeschränkt. Ein großer Trost für die Eltern ist, dass Finn ein normal intelligenter Junge ist, der sich schon mächtig darauf freut, im nächsten Jahr zur Schule zu gehen. Zwar würde er am liebsten die Beselicher Grundschule besuchen, doch höchstwahrscheinlich, so Yvonne Dorn, wird er in der Astrid-Lindgren-Schule Limburg eingeschult. Dort erhoffen sich die Eltern eine optimale Betreuung ihres Kindes. Denn: „Finn hat Tage, die ihm sehr schwer fallen“, sagt Yvonne Dorn.

Liebe zum Pony

Der Alltag der Familie wird von der Behinderung ihres Sohnes weitgehend bestimmt. Yvonne Dorn spricht von einer „Rund-um-die-Uhr-Betreuung“. Drei mal wöchentlich sind Sprachtherapie, Physiotherapie und Ergotherapie angesagt. „Das wird auch immer so bleiben“, sagt die Mutter. Alle paar Monate geht es zum Augenarzt, und jedes halbe Jahr wird im Sozialpädiatrischen Zentrum in Gießen sein Entwicklungsfortschritt kontrolliert. Finn bewegt sich im Rollstuhl oder mit einer Gehhilfe fort und muss Orthesen tragen, weil seine Muskeln zu schwach sind.

Über alles liebt Finn sein Pony Charly, das im „Regenbogen Ponyland“, einem Reiterhof, lebt, den Familie Dorn in Schupbach betreibt. Stolz ist Finn, wenn er auf Charly von der Kita nach Hause reiten oder, wie vor Kurzem, beim St.-Martins-Umzug mitmachen darf. „Wir setzen ihn so oft aufs Pony, wie es geht“, erzählt Yvonne Dorn. Denn Charly sei nicht nur ein guter Freund für ihr Kind, sondern helfe auch, seine motorischen Fähigkeiten zu verbessern.

In der Kindertagesstätte hat der Sechsjährige viele Freunde, erzählt Yvonne Dorn, er sei lern- und wissbegierig. Sorge bereitet den Eltern aber, ob sich Finns Zustand eines Tages verschlechtert. Eine Prognose, berichtet Yvonne Dorn, sei derzeit nicht möglich, weil die Krankheit derart selten sei, dass darüber so gut wie keine Erfahrungen vorliegen.

Ein großer Trost bedeutet der Familie der Austausch mit betroffenen Eltern, die sie sich in der deutschen Sektion der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA) regelmäßig treffen. Dort, so berichtet Yvonne Dorn, finden sie das Verständnis, das Nicht-Betroffene kaum aufbringen können. „Das ist wie eine große Familie.“ Um die ELA zu unterstützen, haben Dorns am vergangenen Sonntag einen kleinen Adventsmarkt auf ihrem Reiterhof veranstaltet. Den Erlös von 1500 Euro wollen sie dem Verein spenden.

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