+

Registrierung

Brüder leiden an tödlichem Gendefekt und benötigen Stammzelltransplantationen

Der siebenjährige Nico und der acht Monate alte Jonah sind schwer erkrankt. Beide Geschwister leiden an einem seltenen Gendefekt. Eine Stammzellspende ist ihre einzige Überlebenschance.

Bislang ist die weltweite Suche nach passenden „genetischen Zwillingen“ für die Geschwister Nico und Jonah erfolglos verlaufen. Doch Eltern und Freunde der Brüder geben die Hoffnung nicht auf. Sie rufen die Bevölkerung gemeinsam mit dem Landrat des Rhein-Lahn-Kreises, Frank Puchtler (SPD), der die Schirmherrschaft übernommen hat, zur Registrierung als mögliche Stammzellspender auf. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann helfen und sich am kommenden Sonntag im Dorfgemeinschaftshaus in Wasenbach bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) registrieren lassen.

Harmloser Beginn

Die furchtbare Diagnose kam anfangs ganz harmlos daher: Der siebenjährige Nico war schlapp, er schlief viel, hatte Fieber. Eine Grippe, dachten die Eltern. Als das Fieber jedoch anhält und auf über 40 Grad steigt, fahren sie mit ihrem Kind in die Notaufnahme des Limburger Krankenhauses. Dort stellen die Ärzte zunächst ein „durcheinandergeratenes“ Blutbild sowie eine Milz- und Lebervergrößerung fest. Ein Kinderarzt äußert den Verdacht, dass es sich um Leukämie handeln könnte und benachrichtigt sofort die Uniklinik Gießen. Dort wird die Vermutung nach eine Knochenmark- und Lumbalpunktion allerdings wieder verworfen. Es werden Blutproben an verschiedene Institute geschickt.

Nach drei Wochen steht die Diagnose schließlich fest: Nico leidet unter dem Chediak-Higashi-Syndrom, einem sehr seltenen Gendefekt. Die Ärzte teilen den geschockten Eltern mit, dass sein Zustand lebensbedrohlich ist und nur eine Stammzelltransplantation das Leben ihres Kindes retten kann.

„Für uns brach eine Welt zusammen. Der Fremdspendersuchlauf wurde sofort eingeleitet, bislang wurde weltweit aber noch kein passender Spender für ihn gefunden. Unser Alltag ist geprägt von Sorge und Angst“, sagt Nicos Mutter. „Auch im Krankenhaus ist er sehr tapfer. Er nimmt selbstverständlich seine Medikamente, weil er spürt, dass ihm geholfen wird“, berichtet die Mutter.Im Februar wird Nicos Bruder Jonah geboren. Nico ist nun der Große und mächtig stolz auf sein Geschwisterchen. Jonah ist ein sehr lebhaftes Kind. Er ist neugierig und braucht viel Aufmerksamkeit. Vor wenigen Tagen erreichte die Familie dann der nächste Schock: Jonah hat dieselbe Genmutation und benötigt ebenfalls eine Transplantation, damit die Immunkrankheit, an der Nico bereits erkrankt ist, bei ihm erst gar nicht zum Ausbruch kommt.

„Es ist schwer, mit dieser Situation umzugehen. Sie belastet uns sehr, aber wir halten als Familie zusammen und wollen diesen schweren Weg gemeinsam gehen“, sagt die Mutter tapfer. „Wir sind sehr dankbar für die große Unterstützung. Die Anteilnahme und Hilfsbereitschaft der Menschen ist überwältigend und gibt uns die Kraft, nicht aufzugeben.“ Die Eltern haben nur einen Wunsch: dass ihren Kindern die Chance auf ein zweites Leben geschenkt wird. „Deshalb bitten wir alle Bürger rund um Wasenbach: Bitte nehmt an dieser Aktion teil! Nur wenige Minuten eurer Zeit könnten das Leben von Nico, Jonah und vielen anderen Patienten retten.“ Jedem, der sich am 11. November registrieren lässt, danken wir von ganzem Herzen.“

INFO

Aktion am Sonntag

Die Registrierungsaktion der DKMS findet am Sonntag, 11. November, von 13 bis 18 Uhr im Dorfgemeinschaftshaus Wasenbach (Zum Sportplatz 5) statt. Teilnehmen können alle gesunden Menschen zwischen 17 und 55 Jahren. Die Registrierung in der DKMS-Datenbank geht einfach und schnell: Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung wird beim Spender ein Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen durchgeführt. Seine Gewebemerkmale werden im anschließend im Labor bestimmt. Spender, die sich bereits in der Vergangenheit haben registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen weiterhin weltweit zur Verfügung. Da die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft Spendengelder benötigt, wird auch um finanzielle Unterstützung gebeten. DKMS-Spendenkonto: IBAN: DE61 5705 0120 0000 2131 65.

Das könnte Sie auch interessieren

Kommentare