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Jetzt hat er Zeit für seine Memoiren

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Von: Sabine Rauch

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Die Arbeit in der Uveitis-Arbeitsgemeinschaft war seine Mission, nach 26 Jahren Arbeit im Vorstand will Volker Becker seine Ämter abgeben
Die Arbeit in der Uveitis-Arbeitsgemeinschaft war seine Mission, nach 26 Jahren Arbeit im Vorstand will Volker Becker seine Ämter abgeben © sbr

Volker Becker hat vor 26 Jahren die Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft (DUAG) mitbegründet

Löhnberg -Den Titel für seine Memoiren hätte er schon: "Mein Leben mit Uveitis - zwischen Bangen und Hoffen." Jetzt muss Volker Becker sie nur noch schreiben. In der Reha im Schwarzwald hat er vielleicht Zeit dazu. Zu erzählen hat Volker Becker eine ganze Menge - aus dem Leben eines Mannes, der aus Angst vor dem Erblinden beinahe verzweifelt wäre, der mit 37 Jahren ausgemustert und in Pension geschickt wurde, auf der Suche nach Hilfe in der Welt herumgereist ist, alle möglichen Therapien versucht hat und dann in der Arbeit für die Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft endlich eine neue Lebensaufgabe gefunden hat - und sich heute, mit 68 Jahren, entschieden hat, den Vorsitz der Selbsthilfeorganisation abzugeben. Weil er jetzt was anderes vorhat. Und weil er lange genug Seminare veranstaltet und Fragen von Betroffenen beantwortet hat.

Das rechte Auge

voller Blut

Volker Becker war 26 Jahre alt, als er in der Frühstückspause die Zeitung nicht mehr lesen konnte - obwohl die Brille gut geputzt war. Sein Vater musste damals ins Büro kommen, um ihn abzuholen und nach Weilburg zum Augenarzt zu fahren. Der stellte fest, dass der Glaskörper des rechten Auges voller Blut war und überwies ihn in die Uniklinik Gießen.

Mehr als sechs Wochen hat Volker Becker in der Augenklinik verbracht, Cortison bekommen und gehofft. "Das war eine der heftigsten Zeiten meines Lebens", sagt Volker Becker und das nicht, weil er ein paar Tage in einem Acht-Bett-Zimmer verbringen musste, sondern weil ihm die Ärzte damals mitteilten, dass er das rechte Auge verlieren werde und auch das linke irgendwann erkranken würde. Er kann sich noch genau daran erinnern, dass er damals seine Kollegen in der AOK-Geschäftsstelle Weilburg anrief und bat, mal im medizinischen Wörterbuch nachzulesen, was denn eine "Uveitis" überhaupt ist. Aber auch da stand etwas von möglicher Erblindung.

Zu wenig Betroffene

für Forschungen

Um das rechte Auge zu retten, bekam er Cortisonspritzen, mehr als 100, hinter das Auge oder neben den Augapfel - so lange, bis das Bindegewebe so vernarbt war, dass das nicht mehr ging. "Man hat um mein Augenlicht gekämpft", sagt Volker Becker. Cortison sei das Mittel der Wahl gewesen, etwas anderes gab es damals nicht. So wie es überhaupt wenige Mittel gab im Kampf gegen die Entzündungen im Augeninneren und wenige Informationen.

Die Uveitis ist eine der seltenen Erkrankungen, heute geht man davon aus, dass rund 50 von 100 000 Menschen davon betroffen sind - immer noch zu wenige für ausgiebige Forschungen.

Also nimmt Volker Becker weiter Cortison, nicht mehr per Injektion, sondern oral, als Tablette. Auch wenn er 2016 eine Hüftkopfnekrose bekam, weil das Cortison auf Dauer die Knochen schädigt. Aber er nimmt es schon lange nicht mehr ständig, sondern nur noch, wenn sich ein Schub ankündigt; drei bis vier Mal im Jahr, wenn er merkt, dass er unruhig wird und seine Frau ihm sagt, dass er wieder anfängt, ständig seine Brille zu putzen. "Ich habe angefangen, mich mit meiner Erkrankung auseinander zu setzen", sagt Volker Becker. Er vergleicht diese Auseinandersetzung mit einem Boxkampf: "Wenn die Uveitis aufgestanden ist, bin ich auch aufgestanden."

Deshalb kann er auch noch sehen. Und deshalb hat er versucht, ein ganz normales Leben zu führen, auch wenn die Ärzte ihm das verboten hatten. Er dürfe nicht fliegen, kein Auto fahren und solle keine Kinder zeugen, teilten die ihm damals mit. Da war er gerade mal 26 und drei Jahre verheiratet. Aber er hatte einen Vater, der ihn animierte, andere Wege zu gehen und eine Frau, die mit ihm ging. Also hat Volker Becker gefastet und seinen Körper entgiftet, hat seine Ernährung auf Vollwertkost umgestellt und sich mit der ganzheitlichen Medizin befasst, war monatelang am Toten Meer und hat es in Barcelona mit Blutwäsche versucht. "Am Anfang war das vielversprechend, aber dann hat sich der Körper gewehrt." Und er ist nach Moskau gereist, in den 80er Jahren des vorigen Jahrhunderts, als das noch ein richtiges Abenteuer war. Aber auch der Professor dort konnte ihm nur Cortison empfehlen - und eine andere Lebenseinstellung. Der Experte habe ihm damals geraten, nach Löhnberg zurückzufahren, den Garten umzugraben und ein Kind zu zeugen, sagt Volker Becker. Und das hat er gemacht. In ihrem Garten züchten Volker und Lore Becker seitdem ihr eigenes Gemüse, 1988 kam ihre Tochter zur Welt. Gesund. "Es ist alles gut gegangen", sagt Volker Becker.

Metallplatten in der Halswirbelsäule

Und es hätte alles gut werden können - bis ihm auf der B 49 bei Leun ein Wagen frontal ins Auto raste. Volker Becker musste mit Halswirbelfrakturen ins Krankenhaus und dann zum Amtsarzt. Der entschied, dass Metallplatten in der Halswirbelsäule und eine Uveitis zu viel seien, schickte ihn 1991 in Pension und gab ihm einen guten Rat mit auf den Weg. Volker Becker erinnert sich noch genau an seine Worte: "Suchen Sie sich ein gutes Hobby, damit Sie nicht irre im Kopf werden." Aber so einfach war das nicht. Volker Becker war 37 und auf einmal Hausmann. Die ersten Jahre waren schwierig. Doch dann passierte etwas, das Volker Becker heute "einen Umschwung, ein Glück" nennt und ihm damals Hoffnung machte: Liz Mohn, Chefin des Bertelsmann-Konzerns, trieb die Uveitis-Forschung voran. Weil ihr Sohn erkrankt war, initiierte sie die 1984 Deutsche Uveitis-Studiengruppe in Gütersloh, 1986 gründete sie die 1. Uveitis-Selbsthilfegruppe, dafür war auch Volker Becker damals nach Gütersloh gereist. Und seit 1996 gibt es die Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft (DUAG), Volker Becker war eines der acht Gründungsmitglieder, er war lange stellvertretender Vorsitzender, viele Jahre Geschäftsführer und seit 2017 ist er Vorsitzender des Vereins. Die Arbeit sei seine Mission geworden, sagt Volker Becker. Sie ist seine Art, die Krankheit anzunehmen und seine Methode, diese Einstellung an andere Erkrankte weiterzugeben und sie zu informieren. Denn nur ein gut informierter Patient kennt seinen Körper so gut, dass er sich rechtzeitig die passende Therapie sucht.

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