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Ganz entspannt mit Hund: Dank ihres Stomas kann Sabine Siebers lange Spaziergänge mit ihrem Hund unternehmen, ohne immer nach der nächsten Toilette Ausschau halten zu müssen.

Darmerkrankung

Sabine Siebers möchte eine Selbsthilfegruppe für Stomaträger gründen

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Viele Menschen tragen ein Stoma. Und viele von ihnen haben Ängste, Fragen und das Bedürfnis nach Antworten und Austausch. Eine neue Selbsthilfegruppe für Stomaträger soll das und viel mehr bieten.

Nein, sie riecht nicht schlecht, sie ist auch nicht bettlägerig oder gar siech. Aber Sabine Siebers kennt das Klischee: Stoma-Patienten, das sind alte, kranke Menschen, die schon ein bisschen stinken. Sabine Siebers ist 51 Jahre alt, sie hat seit 17 Jahren einen künstlichen Darmausgang, und sie leidet nicht darunter. Für sie sei das Legen des Stomas eine Befreiung gewesen, sagt sie heute. „Es hat mein Leben entspannt und erleichtert.“

Aber sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie sich damals Sorgen machte, dass sie Angst hatte vor dem Leben mit einem Beutel auf dem Bauch. Und sie weiß, dass es vielen Menschen so geht. „Der Horror schlechthin: Man wacht nach einer Operation auf und hat ein Stoma am Bauch“, sagt Sabine Siebers und lacht. Es sei wichtig, das Thema aus der Tabuzone zu holen. Schließlich könnte es jeden treffen. „Die Menschen sollten wissen, dass ein Stoma kein Weltuntergang ist.“ Und dass die Stoma-Versorgung kein Hexenwerk ist.

Hoher Bedarf

Das sind dann schon zwei Themen, mit denen sich die Selbsthilfegruppe beschäftigen könnte, die Sabine Siebers im Landkreis Limburg-Weilburg gründen möchte. Sie sei überrascht gewesen, das es hier noch keine Gruppe gibt, sagt sie. Denn der Informationsbedarf sei groß – gerade bei Patienten, die frisch operiert sind.

Als sie 2001 ihr Stoma gelegt bekam, sollte es nur vorübergehend sein. So lange, bis ihr Darm sich wieder einigermaßen erholt hat. Aber das Stoma hat ihr Leben verändert. Sie konnte wieder ins Theater gehen, ins Kino, lange Spaziergänge mit ihrem Hund machen und vor langen Autofahrten musste sie auch keine Angst mehr haben. Endlich musste sie nicht immer Ausschau nach der nächsten Toilette halten und hoffen, dass sie es noch rechtzeitig schafft. „Ich möchte nie wieder 40 Stühle am Tag managen müssen. Der Stress war immens.“ Wenn sie auf Tagungen fuhr oder wichtige Gespräche führen musste, habe sie meist einen Tag vorher nichts mehr gegessen. „Es ist nicht üblich, bei Personalgesprächen raus zu müssen. Ich habe mich dafür geschämt.“

Warten auf die Diagnose

Sabine Siebers hat Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, die in Schüben verläuft. Sie war 15, als sie das erste Mal unter Krämpfen und Durchfall, den typischen Symptomen, litt. Mal vermuteten die Ärzte einen Reizdarm, mal eine Blinddarm-Entzündung. „In Sachen Diagnostik herrschte große Ratlosigkeit.“ Als sie 25 war, sei das erste Mal ein Arzt auf die Idee gekommen, sich ihren Dünndarm anzuschauen. „Da hatte ich dann meine Diagnose.“

Von da an konnte die Krankheit zielgerichtet behandelt werden. Aber bis dahin hatte sie auch schon großen Schaden in Sabine Siebers Verdauungstrakt hinterlassen – Vernarbungen und damit Gewebe, das nicht mehr so elastisch ist, wie ein Darm es sein sollte. Damit wächst die Gefahr eines Darmverschlusses; die Engstellen müssen irgendwann chirurgisch entfernt werden, was wiederum Narben verursacht. „So entsteht ein unguter Kreislauf“, sagt Sabine Siebers. Die meisten Morbus-Crohn-Patienten hätten mehrere Operationen hinter sich.

Morbus Crohn ist nicht heilbar. Aber behandelbar. Mit entzündungshemmenden Medikamenten oder Mitteln, die das Immunsystem unterdrücken und damit verhindern, dass der Körper körpereigenes Gewebe angreift. Auch die richtige Ernährung kann helfen. Sabine Siebers ist inzwischen seit zehn Jahren schubfrei und Expertin.

Für Medizin habe sie sich schon immer interessiert, sagt sie. Ärztin war ihr Traumberuf, doch sie musste ihr Studium unterbrechen. Irgendwann wog sie nur noch 37 Kilo – bei einer Größe von 1,74 Metern. Als es ihr nach einem langen Kampf wieder besser ging, wechselte sie das Studienfach. Sie studierte Psychologie, arbeitete als Führungskraft im Personalmanagement. Doch irgendwann ging auch das nicht mehr. Ihr Leben habe nur noch aus arbeiten und schlafen bestanden, für alles andere sei sie viel zu erschöpft gewesen. „Da habe ich die Reißleine gezogen.“ Sie habe erkannt, dass sie so nicht weiter machen konnte.

Sie gab ihren Job ganz auf, heute bekommt sie eine volle Erwerbsminderungsrente. Das sei eine Erleichterung, sagt Sabine Siebers. Aber das Hausfrauendasein sei eine Herausforderung für das Selbstbild, „wenn man eigentlich lieber mit einem normalen Arbeitsalltag zum Erfolg eines Unternehmens beitragen“ würde. „Ein reger Geist in einem Körper, der diesem Geist viele Einschränkungen auferlegt, ist nicht immer einfach.“ Die psychischen Auswirkungen von chronischen Erkrankungen würden oft unterschätzt, sagt Sabine Siebers.

Viele Themen

Auch um soziale und emotionale Themen soll es natürlich in der Selbsthilfegruppe gehen. „Aber die Gruppe soll kein Jammertal der Schwerbehinderten werden.“ Es geht um den Erfahrungsaustausch, darum, vom Wissen der Mitglieder zu profitieren, egal ob jemand ein Dickdarm-, Dünndarm oder Blasenstoma hat. Darum, welche Möglichkeiten der Stoma-Versorgung es gibt, welche Ernährungsregeln hilfreich sind. Dass man etwa bei Spargel, Rhabarber und Pilzen aufpassen muss, dass Tomatenhaut, Apfelschalen und allgemein Ballaststoffe schwierig sein können für alle, die Probleme mit dem Darm haben.

Und dann geht es um das ganz normale Leben, darum, dass Stomaträger Sport treiben, ins Schwimmbad oder in die Sauna gehen können. „Wir können ein lebenswertes Leben führen“, sagt Siebers. Und lachen – zum Beispiel „über das beschissene Gefühl einer Unterwanderung zur Unzeit“ oder wenn der Klettverschluss des Beutels aufgeht. Und zwar ausgerechnet dann, wenn man an der Supermarktkasse steht. Da hilft nur eins, sagt sie: „Nerven behalten und darüber lachen.“

Natürlich sei die Stomaträger-Selbsthilfegruppe nicht nur für Morbus-Crohn-Patienten gedacht, sagt Sabine Siebers. „Ich fände es prima, wenn sich die Gruppe etwa einmal pro Monat zu einer Zeit trifft, in der möglichst viele Menschen auch problemlos teilnehmen.“

Mehr erfahren

Weitere Informationen gibt es bei der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen beim Landkreis, Telefon: (0 64 31) 29 66 35.

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