Mina wurde am Dienstag eingeschult. Stolz zeigt sie ihre große Schultüte.
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Mina wurde am Dienstag eingeschult. Stolz zeigt sie ihre große Schultüte.

Inoperabler Hirntumor

Krebs-Drama um Mina (7): Doch jetzt feiert das Mädchen einen kleinen Erfolg

  • Ulrike Kleinekoenen
    vonUlrike Kleinekoenen
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Die siebenjährige Mina aus Kriftel leidet an einem inoperablen Hirntumor. Dank vieler Spenden kann das Mädchen ein teures Medikament bekommen, das ihr ein wenig Lebensqualität und Zeit schenkt.

Kriftel – Das Schicksal der kleinen Mina, die an einem Hirntumor leidet und über die das Höchster Kreisblatt vor einigen Monaten berichtete, hat viele Leser bewegt. Und zahlreich sind Spenden eingegangen, damit die Siebenjährige eine Therapie machen kann, die keine Krankenkasse bezahlt. Und wie geht es Mina heute?

Wenn man der Siebenjährigen sieben Monate nach der erschütternden Diagnose Hirntumor diese Frage stellt, antwortet sie freudestrahlend: "Ich bin wieder normal." Aber der Schein trügt, von Normalität ist sie noch weit entfernt - und das bleibt wahrscheinlich unerreichbar. Denn das Monster in ihrem Kopf, ein "diffuses intrinsisches Ponsgliom", kurz DIPG genannt, schläft nur. Es ist ein besonders aggressiver und unheilbarer Tumor, der direkt im Pons sitzt, der Schaltzentrale des Stammhirns. Nach einer Chemo- und einer Strahlentherapie, die dem kleinen Körper sehr zugesetzt hatten, hatten sich die Eltern für eine alternative Therapie entschieden. Denn die Ärzte in der Frankfurter Uniklinik hatten ihnen sehr deutlich gesagt, dass es keine Heilung gibt. Doch ein wenig Lebensfreude wollten sie ihrer Tochter noch erhalten.

Krebs-Drama um Mina: Tumor hat sich verkleinert

Beim letzten MRT zeigte sich eine Verkleinerung des Tumors. Mina geht es seitdem jeden Tag besser, sie wird mobiler und gewinnt ihre Lebensfreude zurück. Dank der großen Spendenbereitschaft in der Bevölkerung konnte bisher das teure Medikament ONC201 finanziert werden. Sie erhält zusätzlich zweimal wöchentlich Tiefenhyperthermie direkt auf den Tumor und Infusionen, damit das Medikament besser wirken kann. Diese Therapien werden nicht von der Krankenkasse übernommen und sind nur durch die Hilfsbereitschaft vieler Spender möglich.

"Wir probieren, was Mina nicht schadet und vernünftig klingt, und hoffen damit, Lebensqualität und Zeit zu gewinnen", sagt Carmen Jimenez vom Krifteler Ausländerbeirat, die die Familie betreut. Sie steht im engen Kontakt mit anderen betroffenen Eltern in Deutschland, bei deren Kindern auch DIPG diagnostiziert wurde. "Der Erfahrungsaustausch ist unheimlich wichtig, aber teilweise auch sehr erschütternd und zeigt uns immer wieder, dass Gesundheit das höchste Gut des Menschen ist. Wir sollten jeden Tag wertschätzen, wie gut es uns geht und uns nicht über Kleinigkeiten aufregen", sagt Jimenez.

Inoperabler Hirntumor: Mina feiert 7. Geburtstag

Nach der Diagnose im Januar war es ungewiss, ob Mina ihren 7. Geburtstag im Sommer überhaupt erleben würde. Doch das tapfere kleine Mädchen feierte ihn im Juli auf der "Sindlinger Glückswiese", einem Reiterhof, auf dem unter anderem Reittherapeuten besonders auf die Bedürfnisse von Kindern mit Behinderung eingehen. Umgeben von Tieren, die vor allem aus dem Tierschutz kommen und ihrer Familie und Freunden, erlebte Mina dort einen unvergesslichen Geburtstag. Vater Mark gelingt es an solchen Tagen, teilweise seine vielen Sorgen zu vergessen. "Meine Tochter glücklich und am Leben zu sehen, ist meine größte Freude", sagt er. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei neun Monaten nach der Diagnose - und Mina hat sieben Monate geschafft. Durch die Kombination der Therapien hofft die Familie auf noch viele weitere Monate Lebenszeit.

Carmen Jimenez hat unterdessen eine Petition an den Hessischen Landtag gestellt. Es geht dabei um den Aufenthalt der christlich-irakischen Familie, deren Asylantrag abgelehnt wurde und die nur im Besitz einer Duldung (Aussetzung der Abschiebung) ist. Wenn die Petition abgewiesen wird, was zu erwarten ist, will sie einen Härtefallantrag stellen. "Das ist die letzte Möglichkeit, ein Aufenthaltsrecht für Deutschland zu bekommen. Nicht auszudenken, wenn die Familie zurück in den Irak müsste, wo Mina nicht annähernd die medizinische Versorgung bekommen würde wie hier in Deutschland", sagt Carmen Jimenez vom Krifteler Ausländerbeirat.

Schwierige Lage: Minas Familie ist gut integriert

Sie kenne im Übrigen keine Familie, die so integriert ist wie diese. Familienvater Mark macht derzeit eine Ausbildung als Sanitär-, Heizung-, Klima-Anlagenmechaniker bei der Firma Fuchs in Hattersheim, vorher hatte er fast ein Jahr eine Vollzeitstelle in einer Reinigungsfirma. Er ist außerdem Integrationslotse und hilft ehrenamtlich. Die Kinder sind Mitglieder bei der Turn- und Sportgemeinde Kriftel, sie sind sozial und kulturell voll integriert. Dies alles muss für den Härtefallantrag belegt werden. Darum hofft die Familie auf die Unterstützung von vielen Personen, die schriftlich darlegen, wie gut sich die Familie integriert hat. Ein Aufenthaltstitel statt einer Duldung ermöglicht es der Familie, auch aus der beengten Flüchtlingsunterkunft auszuziehen.

Am 27. August steht das nächste MRT an. Es wird sich dann zeigen, ob der Tumor stabil ist oder sich im besten Fall sogar verkleinert hat. Doch sollte das Monster nicht still halten und seine "Tentakel" ausstrecken, wäre in der kleinen Unterkunft nicht einmal genug Platz, um Mina palliativ pflegen zu können.

Doch die Familie dankt derzeit für jeden Tag, an dem es Mina gut geht. Natürlich waren sie dabei, als sich für Mina am Dienstag ein großer Wunsch erfüllte: Sie wurde in der Lindenschule in die erste Klasse eingeschult. Ihre Eltern hoffen, dass sie dort, so lange es geht, glücklich ist und lernen kann. (Von Ulrike Kleinekoenen)

Danke für die Spenden

Minas Eltern bedanken sich herzlich für die vielen Spenden für die Therapie ihrer Tochter. Ohne diese finanzielle Unterstützung wäre es nicht möglich, dass Mina die teuren Medikamente erhält. 2550 Euro kostet im Monat das ONC, auch die Tiefenhyperthermie und die Infusionen sind teuer. Wer Minas Therapie weiter unterstützen möchte, kann dies tun mit einer Spende auf das Konto der Saarländischen Krebsliga in Saarbrücken; Sonderkonto: "Krebskranke Kinder"; Verwendungszweck: "Mina"; IBAN: DE65 5909 2000 7405 0400 12, BIC: GENODE51SB2 (Vereinigte Volksbank). Die Krebsliga kann eine Spendenquittung ausstellen. (ulk)

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