FIRES Krankheit

Wenn kleine Kinder schwere Epilepsie haben - Verein will helfen

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Es fing mit einem harmlosen Infekt an. Doch dann bekam die kleine Elena Schuchmann weitere heftige Symptome. Die Siebenjährige musste in die Klinik gebracht werden. Dort wurde eine Diagnose gestellt, die das Leben der jungen Lorsbacher Familie aus den Angeln hob.

An der Terrassenwand lehnt noch das kleine grüne Laufrad, auf dem Elena früher fröhlich herumgeflitzt ist. Auf einem alten Foto, das den Wohnzimmerschrank ziert, lacht das blonde Mädchen unter einem Cowboyhut keck in die Kamera. Erinnerungen an unbeschwerte Tage, bevor eine seltene neurologische Krankheit das Leben der jetzt Siebenjährigen und ihrer Familie komplett aus den Angeln hob.

Angefangen habe alles im September 2015 mit einem ganz normalen fiebrigen Infekt, erinnert sich ihre Mutter. Plötzlich habe die damals Vierjährige stark gekrampft. So stark, dass die Ärzte im Klinikum Höchst keine andere Wahl hatten, als das Kind in ein künstliches Koma zu versetzen. Ein typischer Verlauf der schwersten Form von Epilepsie, die zu Gedächtnis- und Verhaltensstörungen und im schlimmsten Fall ins Wachkoma oder sogar zum Tod führt. Rund 80 Fälle gibt es wohl bundesweit, betroffen seien in den bekannten Fällen Kinder im Alter von 3 bis 15 Jahren. FIRES nenne man die Krankheit, Abkürzung für „Febrile Infection Responsive Epilepsy Syndrome“. Die Entstehung liege noch im Dunklen, weiß Elenas Mutter, Stefanie Schuchmann, sogar Medizinern sei sie oftmals nicht bekannt.

„Wir hatten noch Glück, dass man bei uns so schnell darauf gekommen ist.“

Innerhalb einer Woche

habe man im Klinikum Höchst bereits andere Krankheiten ausgeschlossen, dann das Mädchen nach Gießen überwiesen, wo die Ärzte die schlimme Diagnose gestellt hatten. „In anderen Fällen hat das monatelang gedauert“, weiß die Logopädin inzwischen aus Gesprächen mit Betroffenen im In- und Ausland, die sie über Facebook pflegt. Nach drei Wochen habe man Elena aus dem Koma geholt.

Sechs Monate später kommt sie nach Hause, verändert. Sprechen kann sie nicht mehr, Essen und Trinken nur mit Hilfsmitteln, auf Ansprache reagiert sie nicht. „Wir können schon froh sein, dass sie motorisch noch gut drauf ist.“ Selbstständig läuft sie noch die Holztreppe im Lorsbacher Reihenhaus hoch, klettert mal in die Badewanne, mal wieder raus. Glückliche Momente sind, wenn sie kuschelt und lacht. Die anfangs sieben Medikamente habe man auf drei reduziert. Manchmal krampfe sie noch in der Nacht, beruhigte sich aber meist nach zwei Minuten. Über Babyphon und Videokamera können die Eltern das Verhalten des Kindes verfolgen und im Ernstfall eingreifen.

Das Schicksal von Elena hat alle sehr berührt. Der Kindergarten „Freche Spatzen“ habe sofort angeboten, sie wieder in der Gruppe aufzunehmen. Inzwischen besucht die Kleine die Bodelschwinghschule. Viel Unterstützung habe man auch vom Frankfurter Eishockey-Team erfahren, wo sich die Familie seit Jahren als freiwillige Helfer einbringt und in deren Nachwuchstruppe Elena einst trainiert hatte. Ein Hockeyschläger mit den Unterschriften der Löwen hängt jetzt in ihrem Kinderzimmer. „Auf Schlittschuhen stehen kann sie heute auch noch, man muss sie aber schieben“, sagt die Mutter.

Mühsam sei der dauernde Kampf mit Krankenkasse und Behörden. So sei ihnen leider gerade eine häusliche Pflege gestrichen worden. „Aber da habe ich noch nicht aufgegeben.“

Wichtig wäre auch, dass vor dem Haus ein Behindertenparkplatz genehmigt würde. „Man argumentiert, Elena sei ja mobil.“ Aber genau das sei oft das Problem. „Ich kann nicht um die Ecke parken, die Einkaufstüten reintragen und Elena alleine lassen, dann wäre sie weg“, schildert Stefanie Schuchmann. Ein paar Mal schon habe sie mit Stadt und Versorgungsamt hin-und hergeschrieben. „Aber man hat ja auch noch viele andere Dinge zu regeln.“ Auch angenehme Dinge, wie die Vereinsgründung am 14. April, angeregt durch einen engagierten Feuerwehrmann aus dem Kreis Segeberg. Den Vorsitzenden einer Feuerwehr-Bikergruppe, Klaus Blöcker, hatte das Schicksal eines kleinen Jungen mit dem FIRES-Syndrom, über das die Kieler Nachrichten in den letzten Jahren ausführlich berichtet hatten, so sehr bewegt, dass er sich mit seinen „Flaming Stars“ seither für Betroffene einsetzt.

Neun Monate lang nämlich war der kleine Michelangelo aus Unkenntnis falsch behandelt worden, bis er endlich eine richtige Diagnose durch den derzeit bundesweit einzigen Experten in Kiel, Privatdozent Dr. Andreas van Baalen, bekam und entsprechend therapiert werden konnte. Inzwischen sei die Mutter mit ihrem Sohn sogar von Berlin in die Nähe von Kiel gezogen, um Michelangelo eine optimale Behandlung zu ermöglichen, erzählt Stefanie Schuchmann. Die von van Baalen empfohlene ketogene, fettreiche Diät habe auch bei Elena Positives bewirkt. Die Schuchmanns wollen den Kieler Mediziner auch unterstützen, die dringend benötigte Datenbank zu erstellen. Dies sei auch der Grund, weshalb der Verein in Hofheim gegründet wurde, denn es ist geografisch für alle gut zu erreichen. Seinen Sitz hat der Verein aber im oberbayrischen Hausham/Kreis Miesbach, Heimatstadt der Vereinsvorsitzenden Martina Kleinfeldt, einer betroffenen Mutter und Reha-Managerin, deren Sohn nach sieben Jahren Wachkoma verstorben war. Stefanie Schuchmann ist Schriftführerin. Gemeinsam wollen sie die Krankheit bekannter machen, Netzwerk sein für Betroffene, aber auch Ärzte und Therapeuten, vielleicht irgendwann sogar mit einem eigenen Zentrum. „Als Verein ist es leichter, Sponsoren und vielleicht auch einen Schirmherrn zu finden.“ Ein erster Schritt ist die Internetseite des Kinderhilfsnetzwerks mit Kontaktadressen.

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