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Hand-in-Hand sammelt Geld: Ein neuer Van für Janosch

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Janosch in der Bewegungstherapie: Er hat es allen gezeigt und ist im Februar 17 Jahre alt geworden. © PRIVAT

Das ist die Geschichte eines mehrfach schwerstbehinderten Jungen, der mit einer Lebenserwartung gleich null geboren wurde, seiner Mutter, die um und für ihr Kind kämpft, und eines Vereins aus Altenstadt, der helfen will.

Es ist ein ganz normaler Freitagvormittag im Februar 2005. Melanie M. liegt im Krankenhaus in Frankfurt in den Wehen. Heute soll er kommen - der ersehnte Nachwuchs. Das erste Kind. Melanie und ihr Mann freuen sich sehr auf ihren Sohn. Janosch wird er heißen.

Plötzlich wird es hektisch rund um Melanie, ein weiterer Ultraschall soll gemacht werden, zum behandelnden Arzt finden sich weitere im Kreißsaal ein. Melanie erinnert sich: »Gefühlt standen alle Ärzte des Krankenhauses um mich herum, alle mit besorgten Mienen. Ich habe furchtbare Angst bekommen.«

Dann ein Satz einer Ärztin, der die Welt werdender Eltern still stehen lässt: »Frau M. und Herr M., es tut uns sehr leid - Ihr Kind wird nicht leben können. Selbst wenn wir ihn jetzt lebend auf die Welt holen, Janoschs Lebenserwartung liegt praktisch bei null.«

Zeitsprung - Anfang August 2022: Melanie M., 40 Jahre alt, Diplom-Sozialarbeiterin und heute Mutter von vier Jungs im Gespräch mit Andrea Bauer von Hand-in-Hand, dem Verein für schwerst- und krebskranke Kinder in Altenstadt. Sie sagt: »Ich habe im Kreißsaal nur noch geschrien. Ich kann mich an nichts anderes mehr erinnern, als dass ich geschrien und geweint habe. Diese Geburt mit schrecklicher Angst um meinen lieben, ersten Sohn und die Stunden danach waren die Hölle auf Erden für mich und meinen Mann. Diese übermächtige Angst, dass Janosch stirbt.«

Als Janosch 2005 durch einen Kaiserschnitt auf die Welt kam, war zu sehen, warum dieser kleine Junge nach Ärztemeinung nicht lebensfähig war. Sein Hinterkopf war offen: Das Gehirn lag blank. Nichts war da, wo es sein sollte: keine Hirnhaut, keine Schädelknochen, keine Kopfhaut. In der Fachsprache heißt das occipitale Encephalocele. Vor Janoschs Geburt haben die werdenden Eltern nichts von dieser Fehlbildung gewusst.

Melanie M. und ihr Mann taten alles in ihrer Macht stehende, um Janosch mit Liebe und Hingabe zum Überleben zu »überreden«.

Herzenswunsch: Ein neuer Van

Und aus dem Baby mit nahezu null Lebenserwartung wurde ein Kleinkind, ein Kind, ein Teenager und jetzt schon fast ein junger Mann. Mit schwersten Beeinträchtigungen und unzähligen Operationen. Im Februar ist er 17 Jahre alt geworden.

Janosch kann nicht stehen, gehen, kaum richtig sitzen. Er kann nicht sprechen, gibt aber Laute von sich, die seiner Familie signalisieren, wie er sich fühlt. Die Ärzte stufen Janosch als blind ein - aber wer sich mit ihm beschäftigt, mit ihm spielt, spürt schnell, dass er nicht vollständig blind sein kann.

Das Team von Hand-in-Hand, das vor Kurzem zu Besuch bei Melanie M. und ihrer mittlerweile fünfköpfigen Familie war (Melanie M. ist seit einigen Monaten alleinerziehend), wurde von Janosch ordentlich in die Pflicht, in die Spiel-Pflicht, genommen. Eine Murmelbahn kann den 17-Jährigen stundenlang begeistern. Zwischendurch wird der junge Mann aber auch mal zornig, wenn die Murmeln nicht so wollen, wie er will - auch das wird lautstark geäußert. Schön zu sehen, wie Janoschs drei Brüder toll mit ihm umzugehen wissen.

Andrea Bauer von Hand-in-Hand traut sich, Mama Melanie zu fragen, wie schwer die Entscheidung für weitere Kinder gefallen ist. Sie antwortet: »Meine drei anderen Jungs haben mir das Leben gerettet. Das sage ich ganz offen. Mit ihrer unbändigen Lebensfreude und ihrer offenen Art, allen Menschen zu begegnen, machen sie mich und Janosch sehr glücklich und integrieren ihn vorbildlich. Wir sind ein echt gutes Team.«

Dieses Gefühl hat das Team von Hand-in-Hand auch sofort gewonnen. Der Verein für schwerst- und krebskranke Kinder nahm zu Familie M. Kontakt auf, nachdem Mama Melanie eine E-Mail mit einem Hilferuf geschickt hatte. In ihrer typischen, nämlich sehr tapferen Art: »Ich, als Mensch und Mitglied dieses besonderen Vereins, bitte Sie heute um Hilfe, was ich sonst nie mache [...] Jammern ist nicht so meins.«

Melanie M. braucht zum Transport von Janosch ein geeignetes Fahrzeug. Der alte Van der Familienmutter hat nahezu 20 Jahre auf dem Buckel und war nie prädestiniert dafür, einen Rollstuhl nebst Janosch zu transportieren. Melanie M. ist nach Jahren des Schleppens von Kind und Rollstuhl dem Bandscheibenvorfall nahe.

Sie sagt: »Ein neues Fahrzeug ist unser aller Herzenswunsch. Das wird vieles erleichtern. Janosch lebt - und er lebt gerne. Ich bin jeden Tag dankbar, ihn an meiner, an unserer Seite zu haben.«

Das Team von Hand-in-Hand ist der Meinung: Dieser couragierten Frau, dem lebenshungrigen Janosch und der tollen Familie muss geholfen werden. Ein geeigneter Van oder Transporter soll durch Spenden finanziert werden. Der Hilfsverein hat bei der Volksbank ein Spendenkonto zur Unterstützung von Janosch eingerichtet: Die IBAN lautet DE 02506616390401693620. VON ANDREA WEBER

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